Lang­zeit-Erfah­rungs­be­richt: Clus­ter­kopf­schmerz

Clus­ter­kopf­schmerz – eine der stärks­ten bekann­ten Schmerz­for­men – beglei­tet Micha­el Grie­ger seit mehr als zwei Jahr­zehn­ten und prägt sein Leben bis heu­te. Was mit spo­ra­di­schen, rät­sel­haf­ten Schmer­zen hin­ter dem Auge begann, ent­wi­ckel­te sich zu einer schwe­ren chro­ni­schen Belas­tung, die sein Leben, sei­ne Bezie­hun­gen und sei­nen All­tag tief­grei­fend ver­än­der­te. Er durch­lief unzäh­li­ge Arzt­be­su­che, Dia­gno­sen, Fehl­dia­gno­sen, Medi­ka­tio­nen, Kor­ti­son­the­ra­pien, Not­fäl­le, Kran­ken­haus­auf­ent­hal­te und sogar meh­re­re Ope­ra­tio­nen. Nichts brach­te lang­fris­ti­ge Bes­se­rung.

Im Fol­gen­den beschreibt Herr Grie­ger offen und scho­nungs­los sei­ne per­sön­li­che Lei­dens­ge­schich­te – von den ers­ten epi­so­dischen Atta­cken bis hin zum spä­te­ren chro­ni­schen Clus­ter­kopf­schmerz. Sei­ne Dar­stel­lung umfasst sämt­li­che Rück­schlä­ge, Hoff­nun­gen, medi­zi­ni­schen Maß­nah­men und die vie­len Jah­re der Unsi­cher­heit, die er durch­ste­hen muss­te. Eben­so schil­dert er den Wen­de­punkt, der sein Leben ver­än­der­te: die Ent­de­ckung einer Win­kel­fehl­sich­tig­keit als Trig­ger sei­ner Clus­ter­kopf­schmer­zen und sei­ne lang­jäh­ri­gen Erfah­run­gen mit der Pris­men­bril­le.

Hin­weis: Durch sei­ne häu­fig wech­seln­den Diop­trien­wer­te unter­schei­det sich Herr Grie­ger von vie­len ande­ren Betrof­fe­nen. Für ihn sind daher Kon­troll­ter­mi­ne in kür­ze­ren Abstän­den not­wen­dig, um die Wir­kung der Pris­men­bril­le sta­bil zu hal­ten. Bit­te berück­sich­ti­gen Sie dies, wenn Sie sei­ne Erfah­run­gen mit ande­ren ver­glei­chen. Wei­te­re Erfah­rungs­be­rich­te – auch von Betrof­fe­nen mit reprä­sen­ta­ti­ve­ren und sta­bi­le­ren Seh­wert­ver­läu­fen – fin­den Sie hier: Erfah­rungs­be­rich­te zur Pris­men­bril­le bei Clus­ter­kopf­schmerz.

Über die­se indi­vi­du­el­le Beson­der­heit hin­aus ver­mit­telt sei­ne Geschich­te wert­vol­le Ein­bli­cke in das Leben eines Betrof­fe­nen und zeigt ein­drucks­voll den emo­tio­na­len und kör­per­li­chen Kampf hin­ter der Dia­gno­se Clus­ter­kopf­schmerz. Sie macht deut­lich, wie wich­tig es ist, trotz Rück­schlä­gen offen für neue Wege zu blei­ben, den Mut nicht zu ver­lie­ren und die Hoff­nung nicht auf­zu­ge­ben.

Der schlei­chen­de Beginn einer schwe­ren Erkran­kung: Clus­ter­kopf­schmerz

Es begann vor gut 23 Jah­ren und kam schlei­chend, uner­war­tet und hin­ter­lis­tig: plötz­lich auf­tre­ten­de, zie­hen­de Schmer­zen hin­ter dem lin­ken Auge. Es gab kein Mus­ter – sie tra­ten mal auf, dann war wie­der Ruhe. Ich dach­te erst an eine ver­schlepp­te Erkäl­tung, aber das war es lei­der nicht.
Es begann eine Odys­see von Arzt zu Arzt: HNO, Inter­nist, Zahn­arzt, Kie­fer­chir­urg, Kran­ken­haus mit Ver­dacht auf Tumor, MRT usw. End­ergeb­nis: kein Befund. Bil­de­te ich mir die­se Schmer­zen doch nur ein?

Ich hat­te mit mei­ner Ex-Frau eine Rei­se nach Thai­land gebucht und woll­te die­se nicht absa­gen. Am Flug­ha­fen in Frank­furt hat­te ich dann wie­der die­sen Anflug von Schmer­zen hin­ter dem lin­ken Auge und sag­te: „Ich bin mir nicht sicher, ob ich in das Flug­zeug ein­stei­gen soll­te.“
Ich ging in die Apo­the­ke und schil­der­te der Inha­be­rin mein Pro­blem. Sie hat­te eine Ahnung und gab mir zwei Tablet­ten (ich weiß nicht mehr, was es war). Auf jeden Fall hat es mir bis Thai­land eini­ger­ma­ßen gehol­fen. Ich glau­be, es war auch eher inof­fi­zi­ell.

Ers­te Dia­gno­se: Ein Neu­ro­lo­ge in Thai­land bringt Licht ins Dun­kel

In Thai­land gin­gen die mitt­ler­wei­le star­ken Atta­cken dann wei­ter – zu ande­ren Uhr­zei­ten, wahr­schein­lich wegen der Zeit­ver­schie­bung. Am drit­ten Tag war mei­ne dama­li­ge Frau es leid und fuhr mit mir ins Inter­na­tio­nal Hos­pi­tal. Ich sag­te, das brin­ge nichts, in Deutsch­land hät­ten sie ja auch nichts gefun­den.
Es kam ein net­ter thai­län­di­scher Neu­ro­lo­ge, dem ich mei­ne Pro­ble­me auf Eng­lisch so gut wie mög­lich erklär­te. Er ver­schwand kurz, kam mit einem dicken Wäl­zer zurück und mein­te, er sei sich sehr sicher, dass ich unter Clus­ter­hea­da­che lei­den wür­de. Kopf­schmer­zen – okay, das wuss­te ich ja auch schon so. Aber was zum Teu­fel ist Clus­ter?

Er erklär­te es mir so gut er konn­te und gab mir ein Akut­me­di­ka­ment (bei uns nicht zuge­las­sen) sowie Kor­ti­son zur The­ra­pie. Nach zwei Tagen lie­ßen die Atta­cken nach, und ich konn­te den Urlaub noch genie­ßen.

Zurück in Deutsch­land: Frust beim Neu­ro­lo­gen und ers­te Hil­fe aus der Selbst­hil­fe­grup­pe

In Deutsch­land ange­kom­men, such­te ich mit der Dia­gno­se Clus­ter­kopf­schmer­zen einen Neu­ro­lo­gen auf. Der frag­te, wer denn die Dia­gno­se gestellt habe: Ein Arzt aus „Tim­buk­tu“ kön­ne so eine Dia­gno­se ja gar nicht stel­len. Ich hass­te die­sen Neu­ro­lo­gen. Er gab mir ein Rezept für vier Tablet­ten, und ich bemerk­te, dass die­se in zwei Tagen schon leer wären. Dann soll­te ich eben wie­der­kom­men – aber gefäl­ligst nur zur Rezept­sprech­stun­de. Außer­dem wür­den die Medi­ka­men­te einen Hau­fen Geld kos­ten.
Ich sag­te ihm dar­auf­hin eini­ge nicht so freund­li­che Wor­te, was sonst nicht mei­ne Art ist, und ver­ließ die Pra­xis ziem­lich frus­triert.

In mei­ner Ver­zweif­lung durch­fors­te­te ich das Inter­net und schrieb in das Forum einer Selbst­hil­fe­grup­pe – in der Hoff­nung auf Ant­wort. Zunächst kam jedoch nichts. Dann kam der Anruf eines Mit­glieds aus Süd­deutsch­land, der mir die Tele­fon­num­mer eines befreun­de­ten Mit­glieds in mei­ner Nähe gab. Ich rief ihn direkt an, und er sag­te, ich sol­le doch sofort vor­bei­kom­men.
Völ­lig über­rascht fuhr ich dann nach Bochum und erhielt Sau­er­stoff­fla­sche, Druck­min­de­rer und Sprit­zen leih­wei­se. Zudem bekam ich die Kon­takt­adres­se einer Kopf­schmerz­am­bu­lanz in Bochum mit einem sehr kom­pe­ten­ten Ober­arzt, wo ich schon am nächs­ten Tag vor­stel­lig wer­den durf­te. Dann hat­te das Kind tat­säch­lich einen Namen:

Dia­gno­se: Clus­ter­kopf­schmerz, epi­so­disch

Jah­re der Epi­so­den: The­ra­pien, Rück­schlä­ge und die Ent­wick­lung zum chro­ni­schen Clus­ter­kopf­schmerz

Es folg­ten Epi­so­den, meis­tens im Früh­jahr und Herbst, mit einer Dau­er von jeweils 6–12 Wochen und 2–4 Atta­cken pro Tag. Mal wur­de eine Kor­ti­son­the­ra­pie ange­wen­det, akut meis­tens Sprit­zen. Sau­er­stoff half anfangs gut, spä­ter jedoch nicht mehr. Nach einer Epi­so­de war man völ­lig erschöpft, und das Leben schien sich nur noch um den Clus­ter zu dre­hen.
Die Epi­so­den wur­den immer hef­ti­ger, und Urlaub war nur noch mit einem Kar­ton vol­ler Medi­ka­men­te inklu­si­ve Zoll­be­schei­ni­gung mög­lich. Mei­ne Frau hat­te sich mitt­ler­wei­le von mir getrennt – was ich ver­ste­hen konn­te. Ich nahm kaum noch am Leben teil, immer aus Angst vor der nächs­ten Atta­cke.

Als die Sprit­zen irgend­wann nicht mehr hal­fen, stieg ich auf Ein­mal-Nasen­spray um. Ein Herz­me­di­ka­ment, das jeder kennt, half kurz­fris­tig bis 960 mg, ver­ur­sach­te jedoch kar­dio­lo­gi­sche Pro­ble­me. Es wur­de mit Lithi­um und ande­ren Medi­ka­men­ten expe­ri­men­tiert – alles ohne Erfolg und teils mit schlech­ter Ver­träg­lich­keit.
Der Clus­ter stell­te sich schließ­lich chro­nisch ein. Es war eine Zeit mit unter­schied­lichs­ten Tages- und Nacht­zei­ten, zu denen die Atta­cken gna­den­los zuschlu­gen.

Neue Hoff­nung: Okzi­pi­ta­le Blo­cka­den und das SPG-Implan­tat

Zwi­schen­zeit­lich ließ ich meh­re­re okzi­pi­ta­le Blo­cka­den durch­füh­ren, die jedoch auch nicht dau­er­haft hal­fen. Dann kam ein neu­er The­ra­pie­an­satz auf: das Ein­set­zen eines SPG-Implan­tats im Kopf hin­ter dem Joch­bein.
Die­sen Ein­griff ließ ich dank mei­nes Neu­ro­lo­gen in Ham­burg vor­neh­men. Das Implan­tat besitzt sechs Elek­tro­den, die indi­vi­du­ell pro­gram­miert wer­den kön­nen. Mit­tels eines Hand­ge­räts lässt sich der Ner­ven­strang von außen im Mil­li­am­pere-Bereich sti­mu­lie­ren und so betäu­ben.

Glück­lich saß ich dann mit dem Gerät im Flie­ger – und wie immer nach etwa zwei Stun­den ging es los. Ich nahm das Gerät, leg­te es auf die Wan­ge, und der Strom krib­bel­te, aber die Atta­cke blieb trotz­dem. Zum Glück hat­te ich noch eini­ge Not­fall­me­di­ka­men­te dabei – aber nicht genug für den gan­zen Urlaub.
Also wie­der ins Kran­ken­haus: Kor­ti­son­in­fu­si­on 1000 mg und Kor­ti­son-Tablet­ten 100/​80/​60/​40/​20 mg für jeweils drei Tage. Danach kommt immer die Rache des Kör­pers.

Zurück in Deutsch­land wur­de das Implan­tat umpro­gram­miert. Ich habe dann jeden Abend den Ner­ven­strang pro­phy­lak­tisch bestromt und hat­te eine Zeit lang Ruhe. Mitt­ler­wei­le ist der Her­stel­ler des Implan­tats jedoch insol­vent, und es gibt kei­ne wirk­lich neu­en Ansät­ze. Bei vie­len Pati­en­ten ist der Sti­mu­la­tor inzwi­schen nicht mehr im Gebrauch, da er wir­kungs­los wur­de und kei­ne Ein­stel­lun­gen mehr vor­ge­nom­men wer­den kön­nen.
Die Kos­ten für ein SPG-Implan­tat lagen bei etwa 30.000 Euro – abhän­gig von der Kos­ten­über­nah­me der Kran­ken­kas­sen.

Der Wen­de­punkt 2019: Eine neue Bril­le als mög­li­cher Aus­lö­ser der Clus­ter­kopf­schmer­zen

Im Okto­ber 2019 ging ich zu einem Opti­ker, da sich mei­ne Seh­wer­te ver­schlech­tert hat­ten. Nach fünf Tagen erhielt ich mei­ne neue Gleit­sicht­bril­le. Anzu­mer­ken ist, dass ich bereits vor mei­ner Clus­ter­zeit Bril­len­trä­ger war. Mit der neu­en Bril­le hat­te ich sofort nor­ma­le Kopf­schmer­zen – viel­leicht der immer erwähn­te Ein­ge­wöh­nungs­ef­fekt.
Nach einer Woche ging ich erneut zum Opti­ker, der noch ein­mal nach­maß und völ­lig ande­re Wer­te fest­stell­te. Neue Bril­le, neu­es Glück – dies­mal war es zufrie­den­stel­lend.

Im Novem­ber 2019 bahn­ten sich dann wie­der Atta­cken zu unmög­li­chen Zei­ten ohne erkenn­ba­res Mus­ter an. Also alles auf Null: neue Rezep­te, dies­mal wie­der mit Spritz­pens und Sau­er­stoff. Es begann eine sechs Mona­te anhal­ten­de Atta­cken­wel­le, wie ich sie zuvor noch nie erlebt hat­te.
Kor­ti­son half zunächst, aber nach dem Abset­zen ging es wie­der von vor­ne los. Nach drei Kor­ti­son­the­ra­pien und zwei Infu­sio­nen kam die­se Behand­lung nicht mehr infra­ge.
Die Apo­the­ke­rin roll­te erneut den roten Tep­pich aus und frag­te, was ich denn mit die­ser Unmen­ge an Medi­ka­men­ten anstel­le.

Ein gefähr­li­cher Weis­heits­zahn, lebens­be­droh­li­che Kom­pli­ka­tio­nen – und erneut Ruhe vor den Clus­terkopf­schmerz­at­ta­cken

Wäh­rend die­ser Zeit mach­te mir ein nicht durch­ge­bro­che­ner Weis­heits­zahn zu schaf­fen, der durch den Clus­ter noch stär­ker schmerz­te. Also muss­te er raus. Der Zahn­arzt woll­te die Behand­lung nicht durch­füh­ren, also ging es zum Kie­fer­chir­ur­gen. Der Ein­griff war hef­tig – aber im Ver­gleich zu Clus­ter­at­ta­cken eine Lach­num­mer.

Die­ser Zahn jedoch brach­te mich ins­ge­samt 13 Tage ins Kran­ken­haus, davon fünf Tage auf die Inten­siv­sta­ti­on mit Luft­röh­ren­schnitt und Beatmung: Ein Abs­zess hat­te sich gebil­det und auf die Luft­röh­re gedrückt.
Komi­scher­wei­se hat­te sich nach dem Auf­wa­chen der Clus­ter ver­ab­schie­det. Das war bei mir schon immer so nach einer Voll­nar­ko­se.

Vier Wochen spä­ter wur­de mir in einem ande­ren Kran­ken­haus noch ein Mela­nom ent­fernt – wie­der unter Voll­nar­ko­se. Der Clus­ter blieb ruhig.

Mein Fazit bis­her:
Medi­ka­men­te hel­fen, wer­den aber nach einer Zeit wir­kungs­los. Es muss immer wie­der neu ange­setzt oder gewech­selt wer­den. Sau­er­stoff hilft mal, dann wie­der nicht – nach drei Jah­ren funk­tio­niert er plötz­lich wie­der. Mal hilft das Nasen­spray, dann wie­der der Spritz­pen bes­ser.

Auf der Suche nach neu­en The­ra­pien gegen Clus­ter­kopf­schmerz

Ich durch­fors­te­te erneut das Inter­net nach neu­en The­ra­pie­an­sät­zen und stieß auf einen Opto­me­tris­ten aus Ber­lin (Herrn Pesch­low). Auf sei­ner Sei­te richtig-sehen.de schrieb er über den Zusam­men­hang von Win­kel­fehl­sich­tig­keit als mög­li­chem Trig­ger für Clus­ter­kopf­schmer­zen. Ich war skep­tisch.
Ich rief Herrn Pesch­low an, und wir spra­chen lan­ge. Alles, was er mir erklär­te, wirk­te schlüs­sig. Zudem sag­te er, er behand­le 50 Clus­ter­pa­ti­en­ten kos­ten­los, um den Zusam­men­hang zu bewei­sen. Wer macht heu­te noch etwas umsonst?

Dann däm­mer­te es mir im Gespräch: Wahr­schein­lich war die neue Bril­le aus Okto­ber der Aus­lö­ser die­ser extrem schmerz­vol­len Zeit. Bis zum Ter­min in Ber­lin trug ich wie­der mei­ne alte Bril­le.
Dem Opti­ker möch­te ich kei­ne Schuld geben – obwohl ich spä­ter aus ers­ter Hand erfuhr, dass in die­sem Geschäfts­be­reich durch­aus vie­le Feh­ler pas­sie­ren.

Die ers­te Pris­men­bril­le: Ein völ­lig neu­es Lebens­ge­fühl

Mei­ne ers­te Pris­men­bril­le kam per Post an. Ich erin­ne­re mich noch gut an den sehr son­ni­gen Tag. Ich saß auf dem Bal­kon, mit zusam­men­ge­knif­fe­nen Augen. Mei­ne Frau brach­te mir das Päck­chen, ich setz­te die Bril­le auf und dach­te: „Wow.“
Die Augen fühl­ten sich sofort ent­spannt an, und ich konn­te direkt in Rich­tung Son­nen­licht schau­en. Trotz­dem blieb ich skep­tisch.

Ich trug die Bril­le kon­se­quent und schloss beim Abset­zen auto­ma­tisch das lin­ke Auge. Das ist ein Gewöh­nungs­pro­zess – selbst beim Duschen macht man das nach eini­gen Tagen auto­ma­tisch.
Der Clus­ter ver­schon­te mich nun 15 Mona­te am Stück!

Ich soll­te viel­leicht noch erwäh­nen, dass ich beim ers­ten Ter­min völ­lig medi­ka­men­ten­frei war – abge­se­hen von mei­nem nor­ma­len Blut­druck­mit­tel (16 mg).
Nach die­ser lan­gen schmerz­frei­en Zeit mel­de­te sich der Feind im Kopf jedoch wie­der. Ich ver­ein­bar­te einen Kon­troll­ter­min bei Herrn Pesch­low. Die Wer­te hat­ten sich ver­än­dert, und ich erhielt eine neue Bril­le. Es wur­de nicht sofort bes­ser.

Ein wich­ti­ger Punkt: Ich trug schon vor Herrn Pesch­low eine Voll­gleit­sicht­bril­le, die jedoch nicht immer opti­mal war. Hin­zu kam die Alters­fehl­sich­tig­keit.
Herr Pesch­low riet mir schließ­lich zu einer bifo­ka­len Bril­le. Die Zeit bis zur neu­en Bril­le über­brück­te ich mit einem pro­vi­so­ri­schen Vor­satz­glas +1,5. Sah zwar merk­wür­dig aus, funk­tio­nier­te aber gut.

Seit­dem war ich noch ein­mal – im Mai 2023 – zur Kon­trol­le (ohne nen­nens­wer­te Atta­cken), rein pro­phy­lak­tisch. Herr Pesch­low fer­tig­te mir zusätz­lich eine PC-Bril­le an, da ich wei­ter­hin berufs­tä­tig bin.

Fazit:
Ich bin – mit einem Aus­rei­ßer (zu spät kon­trol­liert und Gleit­sicht kon­tra­pro­duk­tiv) – seit über drei Jah­ren weit­ge­hend schmerz­frei. Das heißt jedoch nicht, dass der Clus­ter für immer besiegt ist. Wir haben ihn qua­si nur in den Urlaub geschickt. Aber allein die­se zurück­ge­won­ne­ne Lebens­qua­li­tät ist unbe­zahl­bar, wie auch für vie­le ande­re Pati­en­tin­nen und Pati­en­ten, die durch die spe­zi­el­le Mess­me­tho­dik (nicht nach MKH!) von Herrn Pesch­low schmerz­frei gewor­den sind.

Ein Rück­schlag: Neue Her­aus­for­de­run­gen

Anfang 2022 wur­de erneut ein Mela­nom ent­deckt (schwar­zer Haut­krebs). Sofor­ti­ge OP, um eine Aus­brei­tung auf ande­re Orga­ne zu ver­mei­den. Wie prak­tisch – wie­der eine Voll­nar­ko­se, gut gegen den bösen Clus­ter.

Im Som­mer 2022 wur­de dann ein Pro­sta­ta­kar­zi­nom dia­gnos­ti­ziert. Was kommt denn noch alles?
CT, MRT, PET-CT, Biop­sie – man riet mir zur Ope­ra­ti­on. Alles ande­re sei in mei­nem Fall zu unsi­cher.
Ich kämpf­te lan­ge mit mir, wel­che der vie­len The­ra­pie­an­sät­ze ich wäh­len soll­te. Im Dezem­ber 2022 folg­te die OP in einer Fach­kli­nik in Her­ne. Über Weih­nach­ten Reha und noch zwei Mona­te zu Hau­se.
Aber immer­hin: wie­der eine Voll­nar­ko­se – immer gut bei mir, pro­phy­lak­tisch gegen Clus­ter­kopf­schmer­zen (Iro­nie aus).

Update 2023/​2024: Ers­te Sym­pto­me keh­ren zurück

Von Dezem­ber 2023 bis Febru­ar 2024 tra­ten klei­ne­re Sym­pto­me auf, haupt­säch­lich beim Wech­sel der Bril­len. Dif­fu­se Licht­ver­hält­nis­se, extre­mes Son­nen­licht usw.
Da ich beruf­lich sehr ange­spannt war mit viel Bild­schirm­ar­beit, traf es pünkt­lich zu Ostern dann doch wie­der ein. Ich ver­mu­te, das Ver­hält­nis mei­ner All­tags­bril­le zur PC-Bril­le war aus dem Lot gera­ten.

Ich ver­ein­bar­te einen Kon­troll­ter­min und über­brück­te die Zeit mit Kor­ti­son­the­ra­pie. Für zwei Tage trug ich aus­schließ­lich die PC-Bril­le – und es wur­de bes­ser. Offen­sicht­lich stimm­te etwas mit der All­tags­bril­le nicht.

Ter­min ver­ein­bar für den 21.04.2024.

Die erneu­te Rei­se nach Ber­lin zur Nach­kon­trol­le

Am 20.04.2024 fuhr ich nach Ber­lin mit Über­nach­tung, um nicht mit über­an­streng­ten Augen zur Mes­sung zu erschei­nen.
Ter­min um 12:00 Uhr in ent­spann­ter Atmo­sphä­re. Bei mir ist es für Herrn Pesch­low sicher­lich etwas ein­fa­cher, da ich mich mit sei­ner Hil­fe ein wenig in die Mate­rie ein­ge­ar­bei­tet habe.

Die Wer­te hat­ten sich tat­säch­lich ver­än­dert. Wie schon erwähnt: Ich habe Kurz- und Weit­sich­tig­keit plus Horn­haut­ver­krüm­mung und Alters­fehl­sich­tig­keit. Das macht die Sache natür­lich auch für ihn anspruchs­voll.
Wir ver­su­chen es jetzt mit einer ande­ren Glä­ser­va­ri­an­te. Die Glä­ser sind bestellt, und ich bin gespannt auf das Ergeb­nis.

Die Zeit bis heu­te habe ich mit mei­ner PC-Bril­le und der lin­ken Augen­klap­pe gut über­brückt – aber die Augen­klap­pe ist kei­ne Dau­er­lö­sung. Im Nach­hin­ein stell­te sich her­aus, dass sie alles durch­ein­an­der­ge­bracht und die erneu­te Mes­sung beein­flusst hat.

Stanislav Z, Jürgen Peschlow und Michael Grieger tauschen Langzeit-Erfahrungen zu Clusterkopfschmerz und Prismenbrille aus
Sta­nis­lav Z. (links), Jür­gen Pesch­low (Mit­te) und Micha­el Grie­ger (rechts) im Aus­tausch über ihre Lang­zeit-Erfah­run­gen mit Clus­ter­kopf­schmerz und der Pris­men­bril­le

Bril­len­wech­sel und star­ker Rück­fall

Die neu­en Bril­len sind ein­ge­trof­fen, aber lei­der ist mein Clus­ter­kopf­schmerz wie­der so stark hoch­ge­fah­ren, dass die Bril­len zunächst nichts aus­rich­ten kön­nen. Ursa­che dafür ist die Kom­bi­na­ti­on aus Kurz- und Weit­sich­tig­keit plus Alters­fehl­sich­tig­keit.
Beim letz­ten Ter­min hat­ten wir mei­ne All­tags­bril­le etwas abge­schwächt, und im Herbst tra­ten beim Wech­sel von der PC-Bril­le zur All­tags­bril­le immer leich­te Druck­ge­füh­le auf. Da hät­te ich schon reagie­ren müs­sen.

Nun ist das Kind eben in den Brun­nen gefal­len – mit dem gan­zen Pro­gramm: Kor­ti­son­the­ra­pie, Sprit­zen, Sau­er­stoff.

Nach dem Vater­tag ließ ich mir 500 mg Kor­ti­son intra­ve­nös sprit­zen. Die Nacht war tat­säch­lich ohne Atta­cke.
Nächs­te Woche folgt noch eine loka­le Ner­ven­blo­cka­de, dann wird hof­fent­lich Ruhe ein­keh­ren.
Wich­tig ist jetzt, die Ent­zün­dung zu bekämp­fen, damit die Bril­len grei­fen kön­nen. Die Ver­wen­dung einer Augen­klap­pe ist im Moment zusam­men mit den neu­en Bril­len nicht zu emp­feh­len, da das Clus­ter­au­ge zusätz­lich getrig­gert wer­den kann.

Für die Zukunft wer­de ich den Kon­troll­ter­min jähr­lich ein­pla­nen oder bei den ers­ten Anzei­chen sofort reagie­ren. Dann lässt sich viel­leicht auch aus der Fer­ne etwas über die Wer­te bestim­men – wir arbei­ten dar­an.

Hier berich­tet Herr Grie­ger in einem Video auf dem You­Tube-Kanal der Pra­xis für Win­kel­fehl­sich­tig­keit über sei­ne Lang­zeit-Erfah­run­gen mit der Pris­men­bril­le:

Sie sehen gera­de einen Platz­hal­ter­in­halt von You­Tube. Um auf den eigent­li­chen Inhalt zuzu­grei­fen, kli­cken Sie auf die Schalt­flä­che unten. Bit­te beach­ten Sie, dass dabei Daten an Dritt­an­bie­ter wei­ter­ge­ge­ben wer­den.

Mehr Infor­ma­tio­nen

Lang­wie­ri­ge Ent­zün­dung und neue Glas­va­ri­an­ten: Ein schwie­ri­ger Abschnitt

Mitt­ler­wei­le habe ich die neu­en Bril­len seit vier Wochen getra­gen, aber es ist zu kei­ner Ver­bes­se­rung gekom­men. Die Ent­zün­dung hält sich hart­nä­ckig und wird wahr­schein­lich stän­dig getrig­gert. Zudem hat­te ich bereits vor den Bril­len Pro­ble­me mit der Wirk­sam­keit des Kor­ti­sons.

Herr Pesch­low nutzt jetzt eine neue­re Ver­si­on von Gleit­sicht­glä­sern, die auch bei Pati­en­ten mit Erst­ter­min gut funk­tio­nie­ren.
Da ich jedoch seit 2,5 Jah­ren die bifo­ka­le Vari­an­te tra­ge, schei­nen mei­ne Augen jetzt mit Gleit­sicht über­for­dert zu sein. Wir ändern das gera­de wie­der ab – und sobald die ent­zünd­li­che Pha­se über­wun­den ist, wer­de ich wei­ter berich­ten.

Irgend­wann Anfang Som­mer hat­te der Spuk dann ein Ende, und ich habe seit­dem kon­stant die Gleit­sicht­bril­len (PC- und All­tags­bril­le) getra­gen. Ich ließ zwi­schen­durch auch meh­re­re Mes­sun­gen der Augen durch­füh­ren (nur Seh­stär­ke), die jedoch unter­schied­li­che Wer­te erga­ben.
Der Ter­min beim Augen­arzt war sehr ober­fläch­lich und ohne rele­van­ten Befund.

Ich ging anschlie­ßend zu einem spe­zia­li­sier­ten Opti­ker, der eine umfas­sen­de Unter­su­chung durch­führ­te: Augen­druck­mes­sung, Scree­ning der Augen, Seh­test. Er kam in etwa auf die Wer­te von Herrn Pesch­low. Beim The­ma Pris­ma war er jedoch über­rascht über den Wert 0,58 Basis 270.
Ich erklär­te ihm die Hin­ter­grün­de – und er zeig­te sich zumin­dest inter­es­siert.

Wich­tig:
Bei der Qua­li­tät von Refrak­tio­nen gibt es erheb­li­che Unter­schie­de!

Da der­zeit defi­ni­tiv kei­ne Medi­ka­men­te in mei­nem Kör­per sind, haben wir beschlos­sen, einen erneu­ten Kon­troll­ter­min zu ver­ein­ba­ren.

Fazit: Nicht zu lan­ge war­ten mit einer Kon­trol­le. Der Clus­ter ver­zeiht kei­ne Feh­ler!

Kon­troll­ter­min 2024 und sta­bi­le Clus­ter­kopf­schmerz-Pha­se

Ter­min am 21.11.2024

Bei die­sem Ter­min stell­te Herr Pesch­low tat­säch­lich wie­der leich­te Ände­run­gen in der Seh­schär­fe fest. Die­se kön­nen – in Ver­bin­dung mit dem klei­nen Pris­ma – erneut Beschwer­den aus­lö­sen.
Das Zusam­men­spiel zwi­schen Seh­schär­fe und Pris­ma muss exakt stim­men. Mein fort­schrei­ten­des Alter macht die Sache nicht ein­fa­cher, da die Alters­fehl­sich­tig­keit zusätz­lich Ein­fluss nimmt.

Bis heu­te, am 23.03.2025, bin ich beschwer­de­frei. Ich wer­de für Novem­ber 2025 erneut einen Kon­troll­ter­min ver­ein­ba­ren und den­ke, dass wir damit gut fah­ren.

Zusätz­lich habe ich seit Dezem­ber einen Band­schei­ben­vor­fall, der mit Sprit­zen unter CT-Kon­trol­le und zahl­rei­chen Schmerz­ta­blet­ten (Ibu­profen) behan­delt wur­de. Lei­der stellt sich der Erfolg dies­mal nicht voll­stän­dig ein.
Wie so oft wur­de zusätz­lich ein Pro­to­nen­pum­pen­hem­mer als Magen­schutz ver­ord­net. Die­ser Wirk­stoff schützt die emp­find­li­che Magen­schleim­haut – hat jedoch einen Nach­teil, den vie­le nicht ken­nen: Man­gel­er­schei­nun­gen.

Herbst 2025: Ers­te Warn­si­gna­le und erneu­te Kon­trol­le

Es ist schon wie­der Okto­ber 2025. Beim Wech­sel von der PC-Bril­le zur All­tags­bril­le machen sich leich­te Beschwer­den bemerk­bar: ein leich­tes Knei­fen nach viel Bild­schirm­ar­beit.
Am Wochen­en­de tra­ge ich aus­schließ­lich die All­tags­bril­le – kei­ne Beschwer­den, außer leich­ter Unschär­fe.
Um die Situa­ti­on nicht wie­der hoch­ko­chen zu las­sen, habe ich für den 3. Novem­ber 2025 einen Kon­troll­ter­min bei Herrn Pesch­low ver­ein­bart.

Die Anrei­se erfolg­te bereits am 2. Novem­ber per PKW, mit Über­nach­tung, um den Augen etwas Ruhe zu gön­nen.
Am 3. Novem­ber gab es ein erneu­tes Wie­der­se­hen mit Herrn Pesch­low und Frau Psil­le. Nach einem kur­zen Aus­tausch begann die wie immer sehr aus­führ­li­che Mes­sung der Augen für den Nah- und den Fern­be­reich.

Es zeig­te sich: Die Wer­te haben sich tat­säch­lich wie­der geän­dert.
Auf­grund mei­nes Alters (59 Jah­re) wer­den die Abstän­de durch die zuneh­men­de Alters­fehl­sich­tig­keit kür­zer. Bei Pati­en­tin­nen und Pati­en­ten ohne Clus­ter­kopf­schmerz wird der Kauf einer neu­en Bril­le meist hin­aus­ge­zö­gert – auch wegen der Kos­ten.
Als Clus­ter­kopf­schmerz­pa­ti­ent soll­te man das jedoch nicht tun.

Bei jün­ge­ren Pati­en­ten hält die Wir­kung der Pris­men­bril­le oft deut­lich län­ger an – abhän­gig von Erkran­kun­gen, Medi­ka­men­ten und Trig­gern.

Mit­te Novem­ber wer­den die Bril­len fer­tig sein, und es wird hof­fent­lich wie­der für ein Jahr Ruhe ein­keh­ren – oder viel­leicht sogar län­ger, da wir dies­mal früh­zei­tig kon­trol­liert haben.
Bei Auf­tre­ten von Beschwer­den bit­te nicht zu lan­ge war­ten und die Wer­te kon­trol­lie­ren las­sen.

Fort­set­zung folgt…

Wenn Sie sich mit Herrn Grie­ger und ande­ren Betrof­fe­nen aus­tau­schen möch­ten, sind Sie herz­lich ein­ge­la­den den Selbst­hil­fe­grup­pen „Clus­ter­kopf­schmerz und Win­kel­fehl­sich­tig­keit“ auf Face­book bei­zu­tre­ten:

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