Clusterkopfschmerzen ein anderer Weg

Clusterkopfschmerzen ohne Medikamente
Clusterkopfschmerzen Infothek

Auf dieser Seite hat Herr Michael Grieger viele Informationen zusammengetragen, die Menschen mit Clusterkopfschmerzen nützlich sind. Er selbst litt viele Jahre unter Clusterkopfschmerzen, erst episodisch und dann chronisch. Herr Grieger hat alle Medikamente eingenommen, die bei Clusterkopfschmerzen zur Verfügung stehen – nichts hat ihm dauerhaft geholfen, genauso wie ein Neurostimulator. Er nahm an vielen Studien teil und suchte ständig nach neuen Lösungsansätzen. So stieß er auf meine Internetseite Clusterkopfschmerzen.

Vor ca. vier Jahren konnte ich ihm mit einer von mir entwickelten Messmethodik (nicht MKH!) eine Prismenbrille anfertigen, mit der er weitgehend schmerzfrei wurde. Seitdem setzt sich Herr Grieger sehr für die Sache „Clusterkopfschmerz und Winkelfehlsichtigkeit“ ein und ist Administrator unserer gleichnamigen Facebook-Gruppe. Den Link finden Sie unten. Dort sind viele Menschen, die von mir eine Prismenbrille erhalten haben, aber auch viele Interessierte. Gerne können Sie ebenfalls in diese Gruppe eintreten.

Herr Grieger kennt sozusagen „beide Seiten“, die Medikamenten-Versorgung bei Clusterkopfschmerzen und die Versorgung mit der Prismenbrille. Deshalb lohnt es sich sehr in die nachfolgend aufgelisteten Rubriken hineinzuschauen.


Jürgen Peschlow

Allgemeine Informationen zu Clusterkopfschmerzen

Hier finden Sie viele Informationen, die ein Clusterkopfschmerz-Chroniker zusammengestellt hat. 

Die Liste von Ärzten und Kliniken mit Schwerpunkt Clusterkopfschmerz in Deutschland

führt über diesen Link :
Ärzteliste

Es begann vor gut 23 Jahren und kam schleichend, unerwartet und hinterlistig. Plötzlich auftretende ziehende Schmerzen hinter dem linken Auge. Es gab kein Muster, es trat mal auf dann war wieder Ruhe. Ich dachte mal wieder so eine verschleppte Erkältung, das war es leider nicht. Es begann eine Odyssee von Arzt zu Arzt, darunter HNO, Internist, Zahnarzt, Kieferchirurg, Krankenhaus mit Verdacht  auf Tumor, MRT usw. Endergebnis ; kein Befund . Bildete ich mir diese Schmerzen doch nur ein ? Ich hatte mit meiner Ex-Frau eine Reise nach Thailand gebucht und wollte diese nicht absagen. Am Flughafen in Frankfurt hatte ich dann wieder diesen Anflug der Schmerzen hinter dem linken Auge und sagte: ich bin mir nicht sicher, ob ich in das Flugzeug einsteigen sollte. Ich bin dann in die Apotheke und habe der Inhaberin mein Problem geschildert. Sie hätte eine Ahnung und hat mir 2 Tabletten gegeben. (ich weiß nicht mehr was es war). Es hat mir auf jeden Fall bis Thailand einigermaßen geholfen. Ich glaube es war auch eher inoffiziell.

In Thailand gingen die mittlerweile starken Attacken dann weiter, zu anderen Uhrzeiten wahrscheinlich wegen der Zeitverschiebung. Am dritten Tag war meine damalige Frau es leid und fuhr mit mir ins International Hospital. Ich sagte bringt nichts, in Deutschland haben die ja auch nichts gefunden. Es kam ein netter thailändischer Neurologe, dem ich meine Probleme auf Englisch so gut wie möglich erklärte. Er verschwand kurz und kam mit einem dicken Wälzer wieder und meinte er wäre sich sehr sicher, dass ich unter Clusterheadache leiden würde. Kopfschmerzen ok, dass wusste ich ja auch so schon. Aber was zum Teufel ist Cluster ? Er erklärte es mir so gut er konnte und gab mir ein Akutmedikament  (bei uns nicht zugelassen) und zur Therapie  Kortison. Nach zwei Tagen ließen die Attacken nach und ich konnte den Urlaub noch genießen. In Deutschland angekommen mit der Diagnose Cluster suchte ich einen Neurologen auf. Der fragte wer denn die Diagnose gestellt hätte: ein Arzt aus „Timbuktu„ kann doch so eine Diagnose gar nicht stellen. Ich hasste diesen Neurologen. Er gab mir ein Rezept für 4 Tabletten und ich bemerkte, die sind ja in 2 Tagen schon alle. Dann sollte ich eben wiederkommen aber gefälligst nur zur Rezeptsprechstunde. Außerdem würden die Medikamente einen Haufen Geld kosten. Ich sagte ihm dann einige nicht so freundliche Worte , was sonst nicht meine Art ist und verließ die Praxis ziemlich frustriert.

In meiner Verzweiflung durchforstete ich das Internet und schrieb in das Forum einer Selbsthilfegruppe in der Hoffnung auf Antwort. Aber es kam erst mal nichts, Dann kam der Anruf eines Mitgliedes aus Süddeutschland und er gab mir eine Telefonnummer eines befreundeten Mitgliedes in meiner Nähe. Ich rief Ihn direkt an und er sagte ich solle doch direkt vorbeikommen. Völlig überrascht fuhr ich dann nach Bochum und erhielt Sauerstoffflasche, Druckminderer, Spritzen leihweise. Zudem die Kontaktadresse einer Kopfschmerzambulanz in Bochum mit einem sehr kompetenten Oberarzt, wo ich auch am nächsten Tag schon vorstellig werden durfte. Dann hatte das Kind tatsächlich einen Namen:

Diagnose Clusterkopfschmerz episodisch

Es folgten Episoden meistens im Frühjahr und Herbst zwischen  je 6- 12 Wochen Dauer  und 2- 4 Attacken pro Tag. Mal wurde Kortisontherapie angewendet, akut meistens Spritzen.

Sauerstoff hat auch anfangs geholfen, später nicht mehr. Nach einer Episode war man meistens fertig und das Leben sollte sich nur noch auf den Cluster ausrichten. Die Episoden wurden immer heftiger und Urlaub war nur  mit einem Karton voll Medikamenten incl. Zollbescheinigung möglich. Meine Frau hatte sich mittlerweile getrennt von mir, was ich auch verstehen konnte. Ich nahm ja auch nicht wirklich mehr am Leben teil, immer aus Angst vor einer neuen Attacke . Dann halfen die Spritzen nicht mehr und ich bin auf  Einmal-Nasenspray umgestiegen. Irgendwann ist es dann chronisch geworden. Ein Herzmedikament, das jeder kennt bis 960mg brachte auch nur kurzfristig Erfolg und kardiologische Probleme. Es wurde mit Lithium und Co. experimentiert, nicht vertragen. Dann hat sich der Cluster chronisch eingestellt. Es war eine Zeit mit unterschiedlichsten Zeiten in dem die Attacken gnadenlos zugeschlagen haben.

Zwischenzeitlich habe ich dann mehrere okzipitale Blockaden vornehmen lassen, die aber auch nicht ewig geholfen haben, Dann kamen Neuigkeiten als Therapieansatz, das Einsetzen eines SPG Implantates im Kopf hinter dem Jochbein. Diesen Eingriff habe ich dank meines Neurologen in Hamburg vornehmen lassen. Dieses Implantat besitzt sechs Elektroden, die individuell programmiert werden können. Mittels eines Handgerätes können diese von außen den Nervenstrang mit Strom im mA Bereich bestromen und somit betäuben. Glücklich saß ich dann mit dem Gerät im Flieger und wie immer nach ca. 2 Stunden ging es los. Ich nahm das Gerät und legte es auf die Wange und der Strom kribbelte, aber die Attacke blieb. Zum Glück waren noch einige Notfallmedis dabei. Aber leider nicht genug für den ganzen Urlaub. Also wieder Krankenhaus, Kortisoninfusion 1000mg und Tabletten 100/80/60/40/20 für je 3 Tage. Danach kommt immer die Rache des Körpers.

Zurück in Deutschland wurde dann umprogrammiert. Ich habe dann jeden Abend den Nervenstrang prophylaktisch bestromt und hatte dann eine Zeit lang Ruhe. Mittlerweile ist der Hersteller insolvent und es gibt nicht wirklich einen neuen Ansatz. Bei vielen Patienten ist der Stimulator mittlerweile nicht mehr im Gebrauch, da wirkungslos und keine Einstellungen mehr vorgenommen werden. Kosten für ein SPG Implantat ca. 30.000 Euro je nach Kostenübernahme der Kassen.

 Im Oktober 2019 ging ich zu einem Optiker, da sich meine Sehwerte  verschlechtert hatten. Nach 5 Tagen erhielt ich meine neue Gleitsichtbrille. Anzumerken ist das ich auch vor meiner Clusterzeit schon Brillenträger war. Mit der neuen Brille hatte ich dann sofort normale Kopfschmerzen.

Vielleicht der immer erwähnte Eingewöhnungseffekt. Nach eine Woche zum Optiker, der dann noch einmal nachgemessen hat und völlig andere Werte bekam. Neue Brille neues Glück, es war dann zufriedenstellend. Im November 2019 bahnten sich dann wieder Attacken zu unmöglichen Zeiten ohne Muster an. Also alles auf null, neue Rezepte diesmal wieder mit Spritzpens und Sauerstoff. Es begann eine 6 Monate anhaltende Attackenwelle, die ich so noch nie gehabt habe. Cortison half,  nach dem Absetzen ging es wieder von vorne los. Nach 3 Kortisontherapien und 2 Infusionen kam diese nicht mehr in Frage. Die Apothekerin rollte wieder den roten Teppich aus und fragte was ich denn mit dieser Unmenge an Medikamenten anstelle.

Dann nervte mich währen dieser Zeit ein nicht durchgebrochener Weisheitszahn, der durch den Cluster noch schlimmer ausartete. Also raus damit. Zahnarzt wollte nicht dran, also ab zum Kieferchirurg. War schon heftig aber gegen Cluster eine Lachnummer. Dieser Zahn aber hat mich dann insgesamt 13 Tage ins Krankenhaus befördert davon 5 Tage intensiv mit Luftröhrenschnitt und Beatmung. Ein Abszess hatte sich gebildet und auf die Luftröhre gedrückt. Komischerweise hatte sich bei Aufwachen der Cluster verabschiedet. War bei mir immer so nach einer Vollnarkose. 4 Wochen später wurde mir in einem anderen Krankenhaus noch ein Melanom entfernt. Wieder Vollnarkose. Der Cluster blieb ruhig. Ich durchforstete mal wieder das Internet wegen neuer Therapieansätze und stieß dabei auf einen Optometristen aus Berlin. Dieser schrieb auf seiner Seite über den Zusammenhang von Winkelfehlsichtigkeit als Trigger für Clusterkopfschmerz. Ich war skeptisch. Ich rief Herrn Peschlow an und wir sprachen lange. Alles was er mir erzählte schien schlüssig. Zudem sagte er noch er behandle 50 Clusterpatienten kostenlos, um den Beweis erbringen zu können. Wer macht denn heute noch etwas umsonst ?

Dann dämmerte es mir im Gespräch, wahrscheinlich war die neue Brille aus Oktober Auslöser dieser sehr schmerzvollen Zeit. Ich habe dann bis zum Termin in Berlin meine alte Brille getragen. Dem Optiker möchte ich keine Schuld geben, obwohl in diesem Geschäftsbereich einiges an Fehlern gemacht wird. Habe ich aus erster Hand erfahren in  einem Gespräch mit einem früheren Optikermeister.

Mein Fazit:

 Medikamente helfen, werden aber nach einer Zeit wirkungslos. Es muss immer wieder neu angesetzt oder gewechselt werden. Sauerstoff  hilft nicht mehr, aber nach 3  Jahren funktioniert es wieder. Mal hilft der Nasenspray dann wieder der Spritzpen besser.

 Meine erste Prismenbrille kam per Post an. Ich erinnere mich noch an den sehr sonnigen Tag. Ich saß auf dem Balkon mit zusammengekniffenen Augen. Meine Frau brachte mir das Päckchen, ich setzte die Brille auf und dachte :“Wow“. Die Augen haben sich sofort entspannt angefühlt und ich konnte direkt in Richtung Sonnenlicht schauen. Trotzdem blieb ich skeptisch. Ich habe die Brille konsequent getragen und beim Absetzen das linke Auge geschlossen. Ist eine Gewöhnungsprozess z.B. beim Duschen, macht man nach einigen Tagen automatisch. Der Cluster verschonte mich nun

15 Monate am Stück !

Ich sollte vielleicht noch anmerken,dass ich beim ersten Termin völlig medikamentefrei war, außer normales Blutdruckmittel 16mg. Nach dieser Zeit meldete sich der Feind in meinem Kopf wieder, ich machte einen Kontrolltermin mit Herrn Peschlow. Die Werte hatten sich verändert die neue Brille kam, es wurde nicht sofort besser. Der entscheidende Punkt ist ,dass ich schon vor Herrn Peschlow eine Vollgleitsichtbrille trug, die nicht immer optimal war. Zudem kommt bei mir die Altersfehlsichtigkeit dazu. Herr Peschlow riet dann zur einer bifokalen Brille. Die Zeit bis zur neuen Brille habe ich mit einem provisorischen Vorsatzglas +1,5 überbrückt, sah komisch  aus hat aber funktioniert. Seitdem war ich noch einmal  im Mai 2023 zur Kontrolle (ohne nennenswerte Attacken) nur prophylaktisch. Wir haben dann zusätzlich eine PC Brille angefertigt, da ich noch berufstätig bin.

Fazit : Ich bin mit einem Ausreißer ( zu spät kontrolliert und Gleitsicht kontraproduktiv) seit über 3 Jahren weitgehend schmerzfrei. Das soll aber nicht heißen, der Cluster ist für immer besiegt. Wir haben ihn quasi nur in Urlaub geschickt. Aber alleine diese zurückgewonnene Lebensqualität ist unbezahlbar, wie für viele andere Patienten , die bereits ebenfalls durch die spezielle Messmethodik ( nicht nach MKH! ) entwickelt durch Herrn Peschlow schmerzfrei geworden sind.

 Anfang 2022 wurde dann noch ein Melanom entdeckt (schwarzer Hautkrebs). Sofort OP angeordnet um eine Ausbreitung auf andere Organe zu vermeiden. Wie praktisch wieder eine Vollnarkose, gut gegen den bösen Cluster.

 Im Sommer 2022 wurde dann ein Prostatakarzinom diagnostiziert, was kommt denn da noch alles? CT, MRT PET CT, Biopsie man rät mir zur Operation. Alles andere wäre in meinem Fall unsicher. Ich habe lange mit mir gekämpft, welche der zahlreichen Therapieansätze ich wählen sollte. Im Dezember 2022 dann OP in einer Fachklinik in Herne. Über Weihnachten in der Reha und noch 2 Monate zu Hause. Aber es gab ja wieder eine Vollnarkose diesmal über 5 Stunden. Immer gut bei mir prophylaktisch gegen Clusterkopfschmerz (Ironie aus)

Update :

Von Dezember 2023 bis Februar 2024 kamen kleine Symptome zurück, hauptsächlich beim Wechsel der Brillen. Diffuse Lichtverhältnisse mit extremen Sonnenlicht etc. Da ich aber auch beruflich sehr angespannt bin mit viel Bildschirmarbeit ist es pünktlich zu Ostern dann doch wieder eingetroffen. Ich vermute das Verhältnis meiner Alltagsbrille und der PC Brille ist aus dem Lot geraten. Ich werde einen Kontrolltermin vereinbaren und die Zeit mit Kortisontherapie überbrücken. Ich habe dann für 2 Tage nur die PC  Brille getragen und es ist besser geworden. Da ist was mit der Alltagsbrille, mal sehen wie ich das bis zum Termin am besten hinbekomme.

 Termin ist vereinbart am 21.04.2024

 Am 20.04.2024 Fahrt nach Berlin mit Übernachtung. Das ist wichtig um nicht mit überanstrengten Augen zu Messung zu kommen. Termin um 12:00 in entspannter Atmosphäre. Bei mir ist es für Herrn Peschlow mit Sicherheit etwas einfacher, da ich mich mit seiner Hilfe auch ein wenig  in dieses Thema eingearbeitet habe. Die Werte haben sich tatsächlich verändert. Wie schon erwähnt, habe ich Kurz+Weitsichtigkeit plus Hornhautverkrümmung und Altersfehlsichtigkeit. Das macht die Sache natürlich auch für Ihn sehr anspruchsvoll. Wir versuchen es jetzt mit einer anderen Gläservariante. Die Gläser sind bestellt und ich bin gespannt auf das Ergebnis.

Die Zeit bis heute habe ich mit meine PC Brille und der Augenklappe links gut überbrücken. Das funktioniert aber nicht immer. Die Augenklappe ist keine Dauerlösung.

 Die Brillen sind eingetroffen, aber leider ist mein Clusterkopfschmerz wieder so hochgefahren, dass die Brillen da erst einmal nichts ausrichten können. Die Ursache dafür ist meine Kurz-und Weitsichtigkeit + Altersfehlsichtigkeit. Beim letzten Termin haben wir meine Alltagsbrille etwas abgeschwächt und im Herbst kamen beim Wechsel der PC Brille auf die andere immer leichte Druckgefühle auf. Da hätte ich schon reagieren müssen. Nun ist das Kind eben in den Brunnen gefallen mit dem ganzen Programm. Kortisontherapie+Spritzen+Sauerstoff.

 Nach dem Vatertag habe ich mir 500mg intravenös spritzen lassen, die Nacht war ohne Attacke.

Nächste Woche noch eine lokale Nervenblockade, dann wird Ruhe sein.

Wichtig ist jetzt die Entzündung zu bekämpfen, damit die Brillen greifen können. Die Verwendung einer Augenklappe ist im Moment zusammen mit den neuen Brillen nicht zu empfehlen,da das Clusterauge zusätzlich getriggert werden kann.

 Für die Zukunft werde ich den Kontrolltermin jährlich einrichten oder bei ersten Anzeichen sofort reagieren. Dann kann man vielleicht auch aus der Ferne etwas bestimmen. Wir arbeiten dran.

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Fortsetzung folgt

Gängige Medikamente zur Akuttherapie:

 Einmal Spritzpen (Sumatriptan)

Einmal Nasenspray (Zolmitriptan)

Einmal Nasenspray (Sumatriptan)

Tabletten (teilweise zu langer Wirkeintritt)

Medizinischer Sauerstoff O2  12-15l/min. Mit Maske und Beutel!

Lidocain im oberen Nasen Rachenraum anzuwenden, Lokalanästhesie


Gängige Medikamente zur Prophylaxe auch kombiniert:

Kortison 100mg 3-5 Tage, dann 80mg 3-5 Tage  usw.,….bis 0

Kortison 1000mg als Infusion 3-5 mal

Herzmedikament  240-960mg ! Kardiologische Überwachung erforderlich !

Lithium 600-1500mg/Tag Serumspiegel überwachen!

 Operative oder ambulante Verfahren:

occipitale Nervenblockade , Einspritzen eines Kombimedikaments in den seitlichen

Hinterkopf an den occpitalen Nerv. Am besten wirksam mit Ultraschallortung !!

Botox Injektionen.

SPG Implantat,operativer Eingriff über seitlichen Oberkiefer bis hinter das Jochbein.

Nervenstimulator fest am Ganglion sphenopalatinum verankert. Ansteuerung über externes

Gerät nach Bedarf. Unternehmen insolvent.


Sonstige Maßnahmen teilweise abschwächend:

Bewegung, Liegestützen, Anstrengung

Kaffee, Zigarette, Energiedrinks

Kälte, Inhalation, Druck auf die Augenbrauen

Tiefes Ein + Ausatmen auch in Verbindung mit O2

Augenklappe tragen !!

Cannabis med.

Aus rechtlichen Gründen werden keine Hersteller oder Produktnamen  sondern nur die Wirkstoffe genannt.

 

Es ist bei einigen Patienten möglich, dass die entsprechenden Medikamente nach einiger Zeit nicht mehr in vollem Umfang wirken. Bei einigen Chronikern geht es sogar soweit, dass gar nichts mehr hilft. Die Medizin spricht dann von „austherapiert“,ein Teufelskreis.

Bei mir war es in den  Jahren teilweise auch so. Wenn dann mal eine Zeit die Sumatriptan-Spritzpens gut und schnell geholfen haben, hat sich das nach ein paar Wochen verschlechtert. Manchmal musste ich nach 2 Stunden schon die nächste nachsetzen, was dann unwillkürlich zu Medikamentenübergebrauch führt. Auch bei Sauerstoff hat es sich ähnlich verhalten. Es gab Zeiten, da hat die Sauerstoffgabe nicht mehr gewirkt. Nach 2 Jahren Pause hat es dann doch wieder geholfen. Oder der Umstieg auf Einmal-Nasenspray Wirkstoff Sumatriptan oder Zolmitriptan  hat einige Male dann wieder gut funktioniert. Die Neurologen sagen dann oft: Wir können doch nicht immer die Therapie ändern. Dann probieren jetzt mal Lithium, ein Herzmedikament zur Prophylaxe oder Kortison. Das kann natürlich helfen, funktioniert aber leider nicht bei jedem, auch bedingt durch Unverträglichkeiten oder anderen Erkrankungen. Es ist wirklich bei jedem anders. Ich hatte insgesamt 4 okzipitale Nervenblockaden am Kopf durchführen lassen, davon haben 2-3 gut funktioniert. Allerdings wurde die Kanüle mit Unterstützung durch Ultraschall genau an den Punkt gesetzt. Viele Patienten berichteten, dass ihnen diese Blockade nicht geholfen hat. Da wurde dann ohne Lokalisierung die Kanüle in das Areal gesetzt. Ich besitze auch ein SPG Implantat, welches im UKE Hamburg eingesetzt wurde. Anfangs nach der OP war erst einmal Ruhe auch ohne elektrische Stimulation, da ja auch der Nervenstrang traktiert wurde. Nach einiger Zeit musste das Gerät dann mehrfach justiert werden(6 kleine Elektroden). Es gibt zahlreiche Möglichkeiten der Programmierung, dadurch ist es nicht einfach die richtige Einstellung für den Patienten zu finden. Ich habe es dann auch prophylaktisch jeden Abend 20 Minuten benutzt, hat dann auch einige Zeit Ruhe gebracht. Heute arbeitet das Gerät eher nicht mehr zufriedenstellend. Vermutung: Die Nervenenden verästeln sich langsam neu und die Stimulation ist nicht mehr am richtigen Punkt wirksam. Selbst  3 aufeinanderfolgende Kortisontherapien haben bei mir 2019/2020 nicht mehr geholfen. Beim Abdosieren kam es immer wieder zu Attacken. Sogar 2 Infusionen mit 1000mg haben nur kurzzeitig gewirkt. Wie der Körper sich danach rächt ist dann noch die andere Geschichte. Seltsamerweise hat bei mir eine Vollnarkose immer dafür gesorgt, dass die Clusterzeit sofort unterbrochen wurde. Ich wollte sogar mal ins Krankenhaus : Bitte 1 Std. Vollnarkose ohne Operation. Aber wahrscheinlich wäre ich dann in der Psychiatrie aufgewacht. 

Fazit:

Es scheint wie bei allen schweren Medikamenten einen Gewöhnungseffekt zu geben. Man sollte dann versuchen auf ein früheres Mittel zurückzugreifen oder eine neue Therapie anzusetzen. Die Schwierigkeit dabei, es gibt kein Patentrezept.  Dank an alle Neurologen, die uns die Möglichkeit geben dem Schmerz entgegenzuwirken, sonst wäre die Suizidgefahr mit Sicherheit deutlich höher.

 

 

Es gibt zahlreiche Faktoren, die sich  zusätzlich negativ auf den Clusterkopfschmerz auswirken. (Trigger) Das Glas Rotwein am Abend dürfte so ziemlich bei jedem Patienten eine Attacke auslösen. Oft werden aber Nahrungsmittel oder andere Reizstoffe (Histamine) außer Acht gelassen. Ein chronischer Patient dürfte ständig Probleme mit einigen dieser Auslöser haben. Bei  episodischen Patienten führen die Trigger außerhalb der Clusterzeit oft nicht zu Beschwerden.

Hier eine kleine Übersicht, die markierten sind meine Favoriten:

  • Alkohol: Rotwein, Liköre, Sekt, Champagner,Bier
  • Getränke: Schwarzer Tee, grüner Tee, Tomatensaft, Obstsäfte mit Zitrusfrüchten
  • Obst: Reifes Obst, Zitrusfrüchte, Ananas, Bananen, Kiwi, Himbeeren, Erdbeeren
  • Süßwaren:  Schokolade, Nougat, Marzipan, Marmelade, Nüsse
  • Milchprodukte: Emmentaler, Parmesan, Camembert, Brie, Tilsiter, Edamer, Chester, Cheddar,  Harzer, Schmelzkäse,  Schimmelkäse
  • Zusatzstoffe: Glutamate in Fertigprodukten wie Suppen Soßen etc.
  • Teigwaren: Backwaren mit Zusatzstoffen, Fertigbackmischungen, Weizenkeime
  • Fleisch / Wurst: Salami, geräucherte Wurst, geräuchertes Fleisch Innereien  Leberwurst Mett Schinken (roh & geräuchert) Speck, Wild
  • Gewürze: Chili, Curry (scharf) Dill Gemüsebrühe mit Geschmacksverstärker Glutamat Knoblauch , Kreuzkümmel, Meerrettich, Paprika (scharf) Senf, Soja Sauce
  • Gemüse: Rosenkohl,Tomaten, Spinat, Sauerkraut, Gemüsekonserven, Konserven , Rote Bete, Gurken, Zwiebeln, Soja, Keime,cSprossen, Paprika
  • Andere: Lacke, Nagellackentferner, Verdünnung, Duftkerzen, Parfum intensiv, Flugreise, Sonnenlicht Frühjahr/Herbst, diffuses Licht, Bildschirmarbeit

Schmerzintensität  0
Keine Schmerzen

Schmerzintensität  1
leichte Schmerzen

Schmerzintensität  2
Die Schmerzen sind erträglich, aber es nervt

Schmerzintensität  3
Die Schmerzen setzen sich fest

Schmerzintensität  4
Es wird schlechter, man zieht sich zurück

Schmerzintensität  5
Man kann es gerade noch aushalten, aber man denkt schon wieder an ein Akutmedikament

Schmerzintensität  6
Aufwachen durch den Schmerz, Aggressionen,  hoffentlich kann man wieder einschlafen

Schmerzintensität  7
Aufwachen durch den heftigen Schmerz, herumlaufen. Angstgefühle,wie lange dauert es diesmal

Schmerzintensität  8
Langsam wird es unerträglich, man sucht nach allem was den Schmerz abschalten könnte. Völlige

Anspannung im Körper. Sauerstoff , Zigarette, Espresso oder doch die Spritze?

Schmerzintensität  9
Es ist unerträglich, lass es diesmal bitte schnell zu Ende gehen, hoffentlich hilft das Akutmedikament

Schmerzintensität 10
Größtmöglicher vorstellbarer Schmerz, Wimmern, Aggression, Depression,  man will nicht mehr. Suizidgedanken tauchen auf, man kämpft trotzdem weiter

Die Empfindungen sind  natürlich bei jedem Patienten anders.  Der erfahrene Clusterpatient ist nach Jahren mit Sicherheit etwas abgebrühter als ein gerade diagnostizierter. Wenn der eine seine Attacke mit einer 7 klassifiziert , ist es bei dem anderen vielleicht eine 9 oder 10. Diese Aufstellung soll lediglich mein persönliches Gefühl darstellen in der jeweiligen Stufe.   

Es gibt glücklicherweise einige Medikamente, die wirksam gegen Clusterkopfschmerzen eingesetzt werden können. Teilweise starke Triptane oder auch solche, die als Langzeittherapie prophylaktisch eingenommen werden. Doch sind oft auch schwere Nebenwirkungen oder Begleiterscheinungen zu beobachten.

Falls der Patient noch an weiteren zusätzlichen Erkrankungen leidet, kann es zu gefährlichen Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten führen. Zur Sicherheit immer alle Einnahmen und vorhandenen Leiden mit dem behandelnden Arzt besprechen.

 Zu  den Informationen der häufig eingesetzten Mittel.

Nasenspray akut

https://portal.dimdi.de/amispb/doc/2018/10/13/2154620/Oc7be60a339f141aeb4f2d974d07a03fa.pdf 

Spritzpen akut

https://cdn.shop-apotheke.com/PDF/D16/528/453/D16528453-bp.pdf

Kortison

https://cdn.shop-apotheke.com/PDF/D05/005/048/D05005048-bp.pdf

Eigentlich ein Herzmedikament

https://cdn.shop-apotheke.com/PDF/D04/129/541/D04129541-bp.pdf 

Lithium

https://cdn.shop-apotheke.com/PDF/D02/524/813/D02524813-bp.pdf

Es gibt eine Apotheke in Freiburg die Sumatriptanspritzen individuell herstellt. Es ist nicht immer notwendig 6mg Triptan bei einer Attacke zu spritzen. Viele kommen mit der Hälfte oder sogar noch weniger aus. Zudem sind die Spritzpens auf Grund der Automatik sehr hochpreisig und nicht sehr nachhaltig. Über die Preisgestaltung habe ich noch nichts in Erfahrung gebracht aber mit Sicherheit deutlich günstiger und als Argument bei der Krankenkasse bei Problemen mit Kostenübernahme überzeugend. Zudem sind die Spritzen meines Erachten angenehmer, ähnlich  in der Anwendung einer Thrombosespritze, die subkutan selber verabreicht werden kann.

Der Neurologe kann ein  Rezept für die Spritzen ausstellen mit Angabe der fest definierten Stückzahl und Angabe der gewünschten Dosierung. Der Bereich 3,0-4,0 mg ist nicht mehr möglich da ein Hersteller bereits einen Spritzpen mit 3mg auf den Markt gebracht hat. Die Spritzen werden dann einsatzbereit mit der Rechnung für die Zuzahlung zugesendet.

Für Patienten und Neurologen

Der Link zur Apotheke:

https://www.carecept.de/versorgungsnetz/sumatriptan  

Es gibt die Möglichkeit einen einfachen Test bezüglich der vertikalen Winkelfehlsichtigkeiten durchzuführen. Diese haben einen großen Einfluss auf den Clusterkopfschmerz. Ein Episodiker kann in seiner Schmerzzeit das Clusterauge über 3 Tage mit einer Augenklappe abdecken. Am besten macht man das am Wochenende. Sollte sich dann eine deutliche Verminderung oder Ausbleiben der Attacken zeigen, ist das ein eindeutiger Hinweis auf eine Winkelfehlsichtigkeit, die  mit einer Prismenbrille (wichtig nicht nach MKH Messmethodik) behoben werden kann. Die Beweislast bei einem Episodiker ist natürlich schwieriger, da der Neurologe sagen kann: Ihre Episode ist zu Ende die Augenklappe oder Brille hat da nicht geholfen.

Anders verhält es sich bei einem chronischen Patienten. Da er täglich mit Attacken zu kämpfen hat, liegt der Beweis auf der Hand. Dieser Test hat bis jetzt bei fast jedem Chroniker funktioniert! Das kann man nicht einfach wegdiskutieren. Zudem ist der Test vollkommen risikolos und verursacht keine Nebenwirkungen. Es gab aber auch vereinzelte Fälle, bei der die Augenklappe nicht geholfen hat aber trotzdem eine Winkelfehlsichtigkeit vorlag und behoben werden konnte.

Zur Augenklappe:

Diese sollte bequem sitzen und lichtdicht sein.  Vor allem darf sie keinen Druck auf den Augapfel oder Wimpern ausüben. Die einfachen aus der Apotheke sind eher nicht geeignet weil zu hart und dienen eigentlich nur dem zusätzlichen Schutz eines Augenverbandes.

Wenn die Klappe als störend empfunden wird hat man natürlich keinen Spaß an diesem Test. Jede Gesichtsform ist natürlich anders, deswegen ist es nicht immer einfach das passende zu finden. Es gibt aber eine Augenklappe, die wir immer vorschlagen in der FB Gruppe. Diese passt sehr gut und man kann gegebenenfalls die Gummibänder anders annähen um den Sitz zu verbessern. Und es gibt entweder zwei linke oder rechte zur Auswahl.

 Der Test ist nicht als Dauerlösung zu verstehen. Bei einem Patienten, der schon eine Prismenbrille hat und wieder Symptome bekommt könnte sich die Augenklappe kontraproduktiv verhalten.

Daher ist eine regelmäßige Kontrolle unerlässlich. Bei einem Clusterpatienten ohne Sehstärken ist der Kontrollzeitraum eher großzügiger als bei einem älteren mit Kurz- und Weitsichtigkeit zzgl. Altersfehlsichtigkeit. Im anschließenden Video, finden Sie viele weitere Informationen zur Augenklappe.

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Link zur Augenklappe

Ob eine Prismenbrille bei Clusterkopfschmerzen helfen kann, wird in den medizinischen Fachkreisen sehr skeptisch betrachtet. Es ist natürlich sehr schwer ohne eine wissenschaftliche Studie den tatsächlichen Beweis zu erbringen. Es wird sogar ausdrücklich vor eine Prismenbrille gewarnt, da diese die Augen bis hin zur Operation schädigen kann.

Dort liegt das eigentliche Missverständnis:

Wird eine Prismenbrille nach der herkömmlichen auch umstrittenen Methode MKH (Messkorrektur nach Haase)  erstellt, kann es durchaus zu immer stärkeren Prismen und letztendlich tatsächlich zu einer notwendigen Operation führen. Somit wäre die Aussage der Fachkreise natürlich begründet, beruht aber auf falscher Interpretation.

Herr Peschlow hat während einiger Jahre eine eigene Messmethodik entwickelt, die eine minimale vertikale Winkelfehlsichtigkeit behebt und somit die entzündlichen Prozesse an der Trochlea verhindert. Bei mir sind in den letzten drei Jahren nur minimale Änderungen vorgenommen worden, da die Parameter Altersfehlsichtigkeit, Kurz-+ Weitsichtigkeit und Hornhautverkrümmung erschwerend dazu kommen.

Clusterkopfschmerz kann nicht geheilt werden, aber mit diversen medikamentösen Therapien teils gut behandelt werden. Dadurch haben viele Patienten erhebliche Einschränkungen und Nebenwirkungen.

Wenn diese kleinen vertikalen Winkelfehlsichtigkeiten nun nicht mit dem Clusterkopfschmerz im Zusammenhang stehen sollen,
stellen sich hier die Fragen:
 

Warum verhilft einem Clusterkopfschmerz Patient eine Augenklappe 3 Tage getragen über dem betroffenen Auge eine extreme Linderung bis hin zum Ausbleiben der Attacke?

Warum funktioniert das fast bei jedem Patienten?

Warum sind Chroniker mit eine speziellen Prismenbrille schmerzfrei über einen langen Zeitraum ? (bei episodischen Patienten ist es schwerer nachzuweisen, da lange Pausen dazwischen liegen)

Es kann natürlich sein, das die o.g. Ausführungen nicht alleine für den Clusterkopfschmerz verantwortlich sind. Aber die Winkelfehlsichtigkeit und Entzündung der Trochlea ist auf jeden  Fall als einer der großen Trigger anzusehen.

Das Problem ist das diese speziellen kleinen Winkelfehlsichtigkeiten von Augenärzten und Optikern überwiegend gar nicht erkannt werden. Das hängt wahrscheinlich noch mit der herkömmlichen Methodik zusammen.

Es soll hier auch keine Kritik an Neurologen, Ärzten und Schmerzkliniken verübt werden, jeder Patient ist dankbar für deren Arbeit und der Möglichkeit die Medikamente zu erhalten um das Leid erträglicher zu machen.

Ich würde mir wünschen, das seitens der medizinischen Fakultäten zumindest ein Interesse geweckt würde. Man könnte einem Patienten mal die Augenklappe vorschlagen, ist völlig risikolos. Es sollte doch auch im Namen der Humanmedizin im Sinne der Patienten gehandelt werden. Vielleicht gibt es da von vorne herein eine Ablehnungshaltung resultierend aus den nicht richtig interpretierten Aussagen über die „Prismenbrille“.

Es gibt Faktoren die auf eine Messung Einfluss nehmen  und somit nicht den 100 prozentigen Erfolg garantieren können.

Ich denke man sollte diese in drei Bereiche aufteilen:

  • Faktoren die man selber beeinflussen kann:

    Histaminhaltige Lebensmittel, starker Alkoholkonsum, große Hitze, grelles Licht

    Lösungsmittel, Schokolade etc., auch nicht konsequentes Tragen der Prismenbrille, Sauerstoffmangel.

  • Faktoren bedingt durch Erkrankungen:

    Erkrankungen des Herz- Kreislaufsystems, muskuläre Erkrankungen, Erkrankungen oder

    Operationen am Sehapparat, nicht optimal ausgeführte Refraktionen, Krebserkrankungen,

    Diabetes

  • Faktoren durch Medikamente, auch resultierend aus Erkrankungen:

    Alle Medikamente, die den Muskelapparat schwächen, Medikamente welche die Sehfähigkeit beeinträchtigen, Medikamente zur Prophylaxe des Clusters wie das jedem bekannte Herzmedikament hochdosiert, Lithium etc. Große Mengen Akutmedikamente, wie Triptane als Spray oder Injektion.

Wenn bei einem Patienten nun Faktoren aus allen Bereichen präsent sind, kann man sich gut vorstellen, dass eine Korrektur der Winkelfehlsichtigkeit nicht so einfach ist. Das erklärt auch die Tatsache, dass die Brille bei einigen wenigen Patienten nicht sofort zu 100% funktioniert aber eine signifikante Besserung herbeiführt. Es ist also immer eine Gratwanderung je nach Konstitution des jeweiligen „individuellen „ Clusterpatienten. Nicht zu vergessen auch die psychische Belastung (siehe auch Psychosomatik), welche die Erkrankungen deutlich zusätzlich verschlechtern können.

Um es noch einmal einfach zu vergleichen:

Ein normaler Optiker hat bereits oft bei Kunden Probleme mit  der Refraktion bei “nur“ Bluthochdruck oder Diabetes

Clusterpatienten stellen sich oft die Frage, ob sie einen Antrag beim Versorgungsamt stellen sollen. Oft wird dieser Vorgang verdrängt aus Angst vor Ablehnung oder Unannehmlichkeiten. Viele befürchten dadurch auch berufliche Probleme und sehen dann davon ab. Clusterkopfschmerz ist eine schwerwiegende Einschränkung, die aber in den Versorgungsämtern teilweise nicht richtig interpretiert wird.

Wird dann der Antrag gestellt, werden oft Fehler gemacht beim Ausfüllen. Es kommt häufig zu Bescheiden mit 20-30 % GdB. Der Antragsteller ist dann enttäuscht und gibt auf. Wichtig ist, die Beschwerden auch Bing Horton Syndrom anzugeben, ggf. aus dem Internet die Definition als Anlage beifügen. Auch andere zusätzliche Erkrankungen müssen in dem Antrag angegeben werden. Auch die psychische Belastung und teilweise  Übergebrauch von Medikamenten.

Sinnvoll ist es auf jeden Fall die behandelnden Ärzte über den Antrag zu informieren, damit diese eine korrekte Beurteilung gegenüber dem Versorgungsamt abgeben können. Die Ärzte bekommen dafür eine Pauschale.

Wird der Antrag dann abgelehnt oder zu tief bewertet, bitte nicht aufgeben. Auf jeden Fall erst einmal innerhalb der Frist Widerspruch einlegen.  Wenn man sich dann aber mit dem weiteren Vorgehen überfordert fühlt, bitte bei der Rechtsschutzversicherung (falls vorhanden) nachfragen. Wenn dort Sozialrecht inkludiert ist, einen passenden Anwalt suchen, das klappt mit Sicherheit.

Ohne Versicherung besteht die Möglichkeit der Mitgliedschaft beim VDK gegen einen kleinen Mitgliedsbeitrag. Dort ist man in allen Belangen hilfsbereit.

 Die Vorteile eines GdB über 50% :

35 Tage Urlaub

gestaffelte Steuerfreibeträge

früherer Rententritt

besonderer Kündigungsschutz

bei zusätzl. Merkzeichen zusätzl. Vergünstigungen

Evtl. Nachteile:

Die Schwerbehinderung könnte bei einer Bewerbung negativ bewertet werden.

Darf nicht verschwiegen werden.

Viele Arbeitgeber sind mittlerweile angehalten, Schwerbehinderte einzustellen, sonst wird eine Ausgleichszahlung fällig. In städtischen Verwaltungen und sozialen Bereichen finden sich unzählige Möglichkeiten, auch mit Behinderung.