Clus­ter­kopf­schmer­zen: Dop­pel­blind­stu­die zur Wir­kung von Pris­men­bril­len

Clus­ter­kopf­schmer­zen gehö­ren zu den stärks­ten bekann­ten Schmerz­for­men. Obwohl vie­le Hin­wei­se dar­auf hin­deu­ten, dass eine uner­kann­te Win­kel­fehl­sich­tig­keit (Hete­ro­pho­rie) ein zen­tra­ler Aus­lö­ser von Clus­ter­at­ta­cken sein könn­te, exis­tiert bis­her kei­ne wis­sen­schaft­li­che Stu­die, die die­sen Zusam­men­hang unter­sucht. Genau des­halb ist eine Dop­pel­blind­stu­die drin­gend nötig: um zu klä­ren, ob die Ent­las­tung des Augen­be­we­gungs­ap­pa­rats – etwa durch eine Pris­men­bril­le – die Häu­fig­keit und Inten­si­tät von Clus­ter­kopf­schmerz­at­ta­cken tat­säch­lich redu­zie­ren kann.

Auf die­ser Sei­te wer­den die bis­he­ri­gen Beob­ach­tun­gen, ana­to­mi­schen Zusam­men­hän­ge und Erfah­run­gen zahl­rei­cher Betrof­fe­ner zusam­men­ge­fasst, die dar­auf hin­deu­ten, dass eine Ent­zün­dung der Seh­nen­schei­de (Troch­lea /​ Roll­knor­pel), die sich direkt über dem schmer­zen­den Auge befin­det, eine wich­ti­ge Rol­le bei der Ent­ste­hung von Clus­ter­kopf­schmer­zen spie­len könn­te. Zudem wird gezeigt, war­um ein­fa­che Tests wie das Abde­cken eines Auges oft zu einer deut­li­chen Bes­se­rung füh­ren – und war­um Pris­men­bril­len bei vie­len Betrof­fe­nen eine dau­er­haf­te Ent­las­tung bewir­ken.

Da die­se Hin­wei­se bis­lang nicht wis­sen­schaft­lich unter­sucht wur­den, ver­fol­ge ich ein kla­res Ziel: Ärz­tin­nen, Ärz­te und For­schen­de auf einen mög­li­chen, bis­her über­se­he­nen Mecha­nis­mus hin­zu­wei­sen und zur Durch­füh­rung einer Dop­pel­blind­stu­die auf­zu­ru­fen, damit Betrof­fe­ne end­lich die not­wen­di­ge Klar­heit und Unter­stüt­zung erhal­ten.

Ein bis­lang über­se­he­ner Aus­lö­ser von Clus­ter­kopf­schmer­zen

Vie­le der schät­zungs­wei­se rund 150.000 Betrof­fe­nen in Deutsch­land lei­den seit Jah­ren oder Jahr­zehn­ten unter mas­si­ven Atta­cken, teil­wei­se mit Sui­zid­ge­dan­ken, Berufs­un­fä­hig­keit und erheb­li­chen Ein­schrän­kun­gen im All­tag. Trotz moder­ner Dia­gnos­tik bleibt die eigent­li­che Ursa­che der Schmer­zen unklar, und die Behand­lung kon­zen­triert sich über­wie­gend auf die Atta­cken­kon­trol­le mit Hil­fe von Medi­ka­men­ten.

In den ver­gan­ge­nen Jah­ren hat sich jedoch ein bis­lang über­se­he­ner mög­li­cher Aus­lö­ser gezeigt: Bei einem gro­ßen Teil der Betrof­fe­nen scheint eine uner­kann­te Win­kel­fehl­sich­tig­keit (Hete­ro­pho­rie) – ein laten­tes Schie­len – eine zen­tra­le Rol­le zu spie­len. Laten­tes Schie­len ist kei­ne Krank­heit und betrifft schät­zungs­wei­se rund 70 % aller Men­schen. Die meis­ten kön­nen die­se mini­ma­le Fehl­stel­lung pro­blem­los kom­pen­sie­ren, bei Men­schen mit Clus­ter­kopf­schmer­zen scheint die­se Kom­pen­sa­ti­ons­fä­hig­keit jedoch über­las­tet zu sein.

Das schmer­zen­de Auge zeigt oft einen klei­nen „Sil­ber­blick“ und muss im beid­äu­gi­gen Sehen per­ma­nent „arbei­ten“, um das Bild deckungs­gleich zu hal­ten. Dadurch wer­den die Augen­mus­keln und die Seh­nen­schei­de (Troch­lea /​ Roll­knor­pel) über dem betrof­fe­nen Auge dau­er­haft belas­tet.

Die­se Troch­lea liegt am Nasen­bein direkt über dem schmer­zen­den Auge und ist über kur­ze Ner­ven­bah­nen mit dem Gehirn ver­bun­den. Kommt es hier zu einer Rei­zung oder Ent­zün­dung, kön­nen extrem star­ke Schmerz­im­pul­se ent­ste­hen, die vom Gehirn als Clus­ter­at­ta­cken wahr­ge­nom­men wer­den. Wei­te­re Fak­to­ren wie Hist­ami­ne oder Alko­hol­kon­sum kön­nen die­se Ent­zün­dung zusätz­lich ver­stär­ken.

Auf­fäl­lig ist zudem, dass vie­le Atta­cken vor allem im REM-Schlaf auf­tre­ten. In die­ser Schlaf­pha­se kommt es zu schnel­len, ruck­ar­ti­gen Augen­be­we­gun­gen, die eine bereits gereiz­te Seh­nen­schei­de wei­ter belas­ten kön­nen. Die­ser Zusam­men­hang wird auch neu­ro­lo­gisch bestä­tigt: Prof. Dr. Ste­fan Evers und Frau Prof. Dr. Sven­ja Hap­pe  berich­ten über­ein­stim­mend, dass Clus­ter­at­ta­cken über­wie­gend im REM-Schlaf ent­ste­hen.

Der Augen­klap­pen­test: Ein wie­der­keh­ren­des Mus­ter

In den letz­ten Jah­ren haben über 100 Men­schen mit Clus­ter­kopf­schmer­zen auf mei­ne Emp­feh­lung hin ihr schmer­zen­des Auge für ein bis zwei Tage mit einer Augen­klap­pe abge­deckt. Das Ergeb­nis war bei der gro­ßen Mehr­heit ein­deu­tig: Die Anzahl und Inten­si­tät der Atta­cken gin­gen deut­lich zurück, bei meh­re­ren chro­ni­schen Betrof­fe­nen ver­schwan­den sie sogar voll­stän­dig. Wur­de die Augen­klap­pe abge­setzt, kehr­ten die Atta­cken nach kur­zer Zeit wie­der in vol­ler Stär­ke zurück – ein kla­res Zei­chen dafür, dass das bin­oku­la­re Sehen und die mus­ku­lä­re Über­las­tung eine zen­tra­le Rol­le spie­len.

Vie­le Betrof­fe­ne berich­te­ten zudem, dass typi­sche Trig­ger wie Alko­hol, fla­ckern­des Licht, Flug­rei­sen oder star­ke Lösungs­mit­tel unter der Augen­klap­pe kei­ne Atta­cken mehr aus­lös­ten. Ohne Augen­klap­pe führ­ten die­sel­ben Aus­lö­ser jedoch zuver­läs­sig zu neu­en Anfäl­len. Zwei Pro­fes­so­ren /​ Sta­tis­ti­ker im Medi­zin-Bereich bezeich­ne­ten die­se Beob­ach­tung als objek­ti­ven Hin­weis auf die Schmerz­ur­sa­che: Wenn sich Atta­cken unter einer Augen­klap­pe deut­lich ver­rin­gern, ist das ein star­ker funk­tio­nel­ler Beleg für einen bin­oku­la­ren Schmer­z­aus­lö­ser.

Auch das typi­sche, her­ab­hän­gen­de Augen­lid wäh­rend einer Clus­ter­kopf­schmerz­at­ta­cke lässt sich in die­ses Bild ein­ord­nen: Es wirkt wie eine „kör­per­ei­ge­ne Augen­klap­pe“, unter­bricht vor­über­ge­hend das beid­äu­gi­ge Sehen und ermög­licht eine kurz­fris­ti­ge Ent­las­tung der Augen­mus­ku­la­tur.

Neu­ro­lo­gin­nen und Neu­ro­lo­gen kön­nen die­sen Mecha­nis­mus ein­fach tes­ten, indem sie ihren Pati­en­tin­nen und Pati­en­ten emp­feh­len, das schmer­zen­de Auge für zwei Tage abzu­de­cken. Vie­le Betrof­fe­ne berich­ten, dass sie dadurch zahl­rei­che Atta­cken ver­hin­dern konn­ten.

Erfah­rungs­be­rich­te fin­den Sie hier:

• Erfah­rungs­be­rich­te Clus­ter­kopf­schmerz & Pris­men­bril­le
• You­Tube-Kanal der Pra­xis für Win­kel­fehl­sich­tig­keit

Pris­men­bril­len als dau­er­haf­te Ent­las­tung bei Clus­ter­kopf­schmer­zen

Eine Pris­men­bril­le bewirkt, dass die Netz­haut­bil­der bei­der Augen ohne Anstren­gung zur Deckung kom­men. Die Augen­mus­keln müs­sen die Fehl­stel­lung nicht mehr kom­pen­sie­ren, die Seh­nen­schei­de wird ent­las­tet und kann sich erho­len – ähn­lich wie bei ande­ren Seh­nen­schei­den­ent­zün­dun­gen. Bei vie­len Men­schen mit Clus­ter­kopf­schmer­zen führt dies inner­halb von Tagen bis Wochen zu:

• einer deut­li­chen Reduk­ti­on der Atta­cken,
• teil­wei­se voll­stän­di­ger Schmerz­frei­heit,
• weni­ger Hin­ter­grund­schmerz hin­ter dem Auge,
• einer gerin­ge­ren Anfäl­lig­keit für Trig­ger,
• und einem spür­bar gerin­ge­ren Bedarf an Medi­ka­men­ten.

Zahl­rei­che Betrof­fe­ne konn­ten ihre Medi­ka­men­te dank der Pris­men­bril­le deut­lich redu­zie­ren oder sogar ganz abset­zen. Wich­tig ist: Die Betrof­fe­nen sind immer nur solan­ge beschwer­de­arm oder beschwer­de­frei, wie sie die Pris­men­bril­le tra­gen. Wird sie abge­setzt, keh­ren die Atta­cken in vie­len Fäl­len nach kur­zer Zeit zurück – genau­so wie nach dem Ent­fer­nen der Augen­klap­pe. Auch dies ist ein star­ker Hin­weis dar­auf, dass die Fehl­be­las­tung des Augen­be­we­gungs­ap­pa­rats der Aus­lö­ser der Schmer­zen ist.

Bei Men­schen mit Clus­ter­kopf­schmer­zen lie­gen die erfor­der­li­chen Pris­men­wer­te meist sehr nied­rig, häu­fig unter 2,00 Pris­men­di­op­trien. Sol­che mini­ma­len Abwei­chun­gen wer­den von Augen­ärz­ten und Augen­op­ti­kern mit her­kömm­li­chen Mess­me­tho­den oft gar nicht erfasst. Ich mes­se Win­kel­fehl­sich­tig­kei­ten nicht nach der MKH-Metho­de, son­dern mit einer eige­nen Mess­me­tho­dik, die dar­auf abzielt, nur den Teil der Abwei­chung zu kor­ri­gie­ren, den die Augen­mus­keln nicht selbst aus­glei­chen kön­nen. Dadurch blei­ben die Pris­men­wer­te nied­rig und sta­bil – und es besteht kei­ne Gefahr, dass die Wer­te „hoch­ge­trie­ben“ und spä­ter ope­ra­tiv kor­ri­giert wer­den müss­ten. Eine Ope­ra­ti­on wegen Win­kel­fehl­sich­tig­keit wird erst ab Gesamt­pris­men von etwa 50–60 Pris­men­di­op­trien in Betracht gezo­gen; Wer­te im Bereich von 0,25 bis 2,00 Pris­men­di­op­trien lie­gen weit davon ent­fernt.

Eine Pris­men­bril­le hat außer­dem im Gegen­satz zu vie­len Medi­ka­men­ten kei­ne sys­te­mi­schen Neben­wir­kun­gen: Wenn sie hilft, wird sie ger­ne getra­gen – wenn nicht, wird sie ein­fach wie­der abge­setzt, und alles ist wie zuvor.

War­um die­ser Zusam­men­hang bis­her über­se­hen wur­de

Neu­ro­lo­gin­nen und Neu­ro­lo­gen suchen bei Clus­ter­kopf­schmer­zen ver­ständ­li­cher­wei­se nach neu­ro­lo­gi­schen Erkran­kun­gen. Augen­ärz­tin­nen und Augen­ärz­te suchen nach krank­haf­ten Ver­än­de­run­gen am Auge. Eine Win­kel­fehl­sich­tig­keit ist jedoch weder das eine noch das ande­re, son­dern eine funk­tio­nel­le Fehl­stel­lung. Sie wird des­halb in der Regel nicht als mög­li­che Ursa­che in Betracht gezo­gen.

Der Berufs­ver­band der Augen­ärz­te (BVA) hat in einer Pres­se­mit­tei­lung zwar dar­auf hin­ge­wie­sen, dass Kopf­schmer­zen häu­fig vom Auge aus­ge­hen und durch ein gestör­tes Augen­mus­kel­gleich­ge­wicht (Hete­ro­pho­rie) aus­ge­löst wer­den kön­nen. Den­noch wird die­ser Ansatz bei Clus­ter­kopf­schmer­zen bis­lang kaum berück­sich­tigt. Vie­le Betrof­fe­ne, die unter einer Pris­men­bril­le erst­mals deut­li­che Bes­se­rung erfuh­ren, berich­ten, dass ihre Erfah­run­gen von Neu­ro­lo­gin­nen, Neu­ro­lo­gen und Selbst­hil­fe­grup­pen igno­riert oder als „nicht bewie­sen“ abge­tan wur­den. In Online-Foren wur­den zahl­rei­che Erfah­rungs­be­rich­te gelöscht, weil es hier­zu noch kei­ne Stu­die gibt – nicht, weil die Erleb­nis­se der Betrof­fe­nen wider­legt wären.

Genau die­se Lücke zwi­schen Erfah­rung und Evi­denz macht eine wis­sen­schaft­li­che Unter­su­chung so wich­tig. In Gesprä­chen mit Betrof­fe­nen, denen ich hel­fen konn­te, höre ich immer wie­der den Satz: „Wer hilft, hat Recht.“ Mir geht es jedoch nicht dar­um, Recht zu haben, son­dern dar­um, dass Ärz­tin­nen und Ärz­te auf das hören, was die Betrof­fe­nen schil­dern – und die­sen Hin­wei­sen in einer sau­be­ren Stu­die nach­ge­hen.

War­um eine Dop­pel­blind­stu­die nötig ist

Die bis­he­ri­gen Beob­ach­tun­gen – die Wir­kung der Augen­klap­pe, die Ver­bes­se­rung durch Pris­men­bril­len, die ana­to­mi­schen Zusam­men­hän­ge, die Rol­le von REM-Schlaf und Hist­ami­nen etc. – erge­ben ein kon­sis­ten­tes Gesamt­bild. Doch ohne eine Dop­pel­blind­stu­die wird die­ser mög­li­che Mecha­nis­mus nicht wis­sen­schaft­lich aner­kannt wer­den. Ich schät­ze, dass bei etwa 75 % der Betrof­fe­nen mit Clus­ter­kopf­schmer­zen eine deut­li­che Reduk­ti­on der Atta­cken oder sogar Beschwer­de­frei­heit erreich­bar wäre.

Eine Dop­pel­blind­stu­die zur Wir­kung von Pris­men­bril­len bei Clus­ter­kopf­schmer­zen könn­te:

• den bin­oku­la­ren Schmer­z­aus­lö­ser objek­tiv nach­wei­sen,
• die Wirk­sam­keit von Pris­men­bril­len wis­sen­schaft­lich bele­gen,
• unnö­ti­ge Medi­ka­men­ten­the­ra­pien und Unter­su­chun­gen redu­zie­ren,
• und vie­len Men­schen, die heu­te als „aus­the­ra­piert“ gel­ten, neue Hoff­nung geben.

Der geschätz­te Kos­ten­rah­men einer sol­chen Kran­ken­haus­stu­die liegt bei etwa 500.000 Euro. Die­se Sum­me kann ich nicht selbst tra­gen. Ich bin jedoch bereit, alle Pro­ban­din­nen und Pro­ban­den kos­ten­los mit Pris­men­bril­len zu ver­sor­gen. Dafür brau­che ich die Zusam­men­ar­beit mit Neu­ro­lo­gin­nen und Neu­ro­lo­gen, Kopf­schmerz­zen­tren, Kli­ni­ken und For­schungs­teams, die bereit sind, die­sen Ansatz gemein­sam zu unter­su­chen.

Clus­ter­kopf­schmerz-Stu­die: Ein­la­dung zur Zusam­men­ar­beit

Ich suche des­halb die Zusam­men­ar­beit mit allen inter­es­sier­ten Ärz­tin­nen, Ärz­ten und For­schen­den, ins­be­son­de­re mit chro­ni­schen Clus­ter­pa­ti­en­ten als Stu­di­en­teil­neh­men­den, weil sich der Nut­zen dort beson­ders gut bele­gen lässt.

Ich wür­de mich freu­en, wenn Sie sich bei mir mel­den.

Jür­gen Pesch­low
staatl. gepr. Augen­op­ti­ker /​ Opto­me­trist