Sehr geehrte Damen und Herren,

bezugnehmend auf Ihren Beitrag zum Thema Prismenbrille in der letzten Ausgabe der Mitgliederzeitung, möchte ich dazu ein paar Worte verlieren:

Sie ALLE im Vorstand und ALLE Mitglieder müssen sich mit dieser Krankheit und den unmenschlichen Schmerzen herumschlagen oder haben Angehörige, die das müssen. So einige haben es nicht mehr ausgehalten und ihrem Leben ein Ende gemacht.

Ist es nicht ihr Ziel, dies zu verhindern und ihren Mitgliedern alle Möglichkeiten, diese Krankheit zu bekämpfen oder halbwegs in den Griff zu bekommen, aufzuzeigen? Bisher bin ich als Mitglied jedenfalls davon ausgegangen!

Gerade deshalb finde ich es unfassbar / untragbar / unverantwortlich (und da pflichten mir sicher alle CKS-Patienten bei, denen die Prismenbrille bereits geholfen hat), dass SIE, anstatt den Ansatz des Optikers aus Berlin überhaupt in Betracht zu ziehen, den Menschen, denen bereits geholfen wurde (über 200) Gehör zu schenken und eventuell eine klinische Studie zu unterstützen, um evtl. eine Methode ohne Implantate, Spritzen und Medikamente zu entdecken die helfen könnte, sondern eine „allgemeingültige Aussage“ im Mitgliedermagazin abzudrucken, indem davon abgeraten wird, eine Prismenbrille auszuprobieren. 

Ja, die Ärzte bemängeln das Fehlen einer Studie und finden nichts in der gängigen Literatur. Das heißt noch lange nicht, dass es nicht helfen kann. Unterstützen Sie doch eine Studie, dann finden wir es heraus. Anders kann das nie in die med. Literatur gelangen.

Hat nicht jede Neuerung in der Medizin mit einer Theorie angefangen?

Sie behaupten, „Clusterkopfschmerzen und Winkelfehlsichtigkeit haben nichts miteinander zu tun“.

Ich selbst (wie alle anderen Patienten von Herrn Peschlow auch), habe nur 3 Tage eine Augenklappe auf dem Cluster-Auge getragen, als ich absolut verzweifelt war, in der Angst, dass die Episode (nach 3 Monaten) nie wieder aufhört und ich Chroniker werde. Und siehe da, die Schmerzen waren viel weniger intensiv! Attacken kamen weiterhin aber endlich wesentlich erträglicher. Kurze Zeit später war die Episode endlich überstanden und ich hatte endlich mein Leben zurück.

Wie kann das also sein, wenn kein Zusammenhang besteht? Und das ist ja, wie gesagt, kein Einzelfall! Oder unterstellen Sie uns Patienten, zu lügen oder uns da was einzubilden? Jeder Strohhalm zählt, ob das nun wissenschaftlich bestätigt ist oder nicht! Und ich glaube nicht, dass ich mit dieser Meinung allein stehe.

Sie behaupten, „Der Einsatz einer Prismenbrille kann zu Schädigungen der Augen führen und u.U. eine Operation erforderlich machen“:

Seit ich die Brille habe, habe ich mit vielen Brillenträgern gesprochen und siehe da, so einige haben aus anderen Gründen eine Prismenbrille und das seit Jahren UND wertemäßig viel ungenauer/gröber und höher, als das Herr Peschlow bemisst! 

Wer läuft da nun größerer Gefahr, sich einer Operation unterziehen zu müssen? UND, ein Leben mit Brille und eventuell, vielleicht, möglicherweise irgendwann eine Augen-OP anstatt Clusterkopfschmerzen, finde ich immer noch lebenswerter! Sie etwa nicht?

 Sie behaupten, „Vom Einsatz einer Prismenbrille zur Behandlung des Clusterkopfschmerzes ist dringend abzuraten“:

Sie berichten positiv über Methoden, in denen sich Patienten Neurostimulatoren ins Gehirn oder ins Zahnfleisch einpflanzen lassen und finden eine Brille zu gefährlich und raten davon ab!? Absolut nicht nachvollziehbar! 

 Nur ein Beispiel:

Eine Patientin (chronisch) gibt es bei Herrn Peschlow, die trotz eines Implantats nicht geheilt war und durch die Brille Erleichterung fand. Ein Wunder? Oder wie ist das zu erklären? 

 Wenn ich dann von anderen höre und lese, dass Beiträge von Menschen, die Erfolg mit dieser Methode hatten und anderen Leidensgenossen davon berichten wollen und damit einfach nur helfen wollen, in Ihrem Forum und in Ihrer Facebook-Community gelöscht oder beschimpft werden, frage ich mich wirklich, was hier falsch läuft!

 Mein Vorschlag:

Sie könnten einfach bei der Wahrheit bleiben und schreiben, dass es keine Studien gibt und keine wissenschaftliche Bestätigung aber schon einige Patienten gute Erfahrungen gemacht haben und deren Erfahrungsberichte drucken. 

Sollte nicht jeder erwachsene Mensch selbst entscheiden können, ob er eine einfache Augenklappe ausprobiert und eventuell sein Leiden mit einer Prismenbrille lindern kann?  

Wie können Sie den leidenden Mitgliedern Ihres Verbandes die Möglichkeit einer Erleichterung verwehren? 

Ihr absolut enttäuschtes Mitglied

 Stephanie