„Weil ich mit Schmerzen leben muss“

heißt ein Buch von Prof. Dr. Göbel. Menschen, die bei mir waren widersprechen:
„Ich weiß, dass ich nicht mit Clusterkopfschmerzen leben muss und ohne Medikamente schmerzfrei bin!“. 

Clusterkopfschmerzen Studie zur Ursache:

Ich möchte in einer Studie nachweisen, dass ich Menschen mit chronischen Clusterkopfschmerzen mit einer Prismenbrille dauerhaft / für ein Jahr schmerzfrei machen kann. In einer solchen Studie werde ich im Interesse der Ursachenfindung alle Probandenkostenlos versorgen. 

Alle weiteren Informationen finden Sie auf der Seite Studie:

Clusterkopfschmerz: Unterschriftenaktion für eine Studie

Das Studienziel: Es soll in einer Studie geprüft werden, ob Jürgen Peschlow chronische Clusterkopfschmerzen mit einer Prismenbrille für mindestens 12 Monate beheben kann. Einzige Voraussetzung ist ein positiver Abdecktest mit der Augenklappe. In dieser Studie könnte gleichzeitig auch die Wirkung der Augenklappe geprüft werden. 

Wenn Sie dieses Studienziel unterstützen möchten, schicken Sie mir bitte eine Mail an info@richtig-sehen.de In dieser Mail sollte das oben genannte Studienziel, Ihr vollständiger Name und Ihre Anschrift enthalten sein. Der Studienaufruf kann von allen CK-Betroffenen (Episodiker und Chroniker), Angehörigen und Partnern etc. bestätigt werden. Bitte leiten Sie diesen Aufruf zu einer Studie gerne an andere weiter. 

Falscher Therapieansatz bei Clusterkopfschmerzen

Die Schmerzklinik Kiel schreibt zur Therapie von Clusterkopfschmerzen: „Im Gegensatz zur Behandlung der Migräne und des Kopfschmerzes vom Spannungstyp sind nichtmedikamentöse Therapiestrategien beim Clusterkopfschmerz von untergeordneter Bedeutung.“

Dieser Therapieansatz ist aus meiner Sicht falsch, denn der Clusterkopfschmerz verringert sich bei den meisten Betroffenen ohne Medikamente mit einer Augenklappe oder verschwindet ganz. Das ist in jedem Einzelfall ein objektiver Beweis, dass Clusterkopfschmerzen durch das beidäugige Sehen / Winkelfehlsichtigkeit / Heterophorie ausgelöst werden und nicht durch eine Krankheit! Eine Krankheit, die mit dem Abdecken eines schmerzenden Auges weg ist und nach dem Abnehmen der Augenklappe sofort wieder da ist, gibt es nicht!

Sehr geehrter Herr Prof. Dr. Göbel, diesen Menschen kann ohne Medikamente geholfen werden! Hier müsste bei Neurologen / innen im Sinne der Ursachenfindung von Clusterkopfschmerzen ein Umdenken erfolgen, damit viel mehr Menschen ohne Medikamente geholfen werden kann. Betroffene und ich wissen, dass dies möglich ist. Hierfür möchte ich in einer Studie den Nachweis erbringen. 

Mitglieder beklagen sich bei der CSG-Selbsthilfegruppe

Sehr geehrter Herr …  

Sie fragen mich, warum ich aus dem CSG austrete. Der Grund ist, dass ich mit Ihrer Arbeitsweise nicht einverstanden bin. Ich litt seit 20 Jahren unter chronischen Clusterkopfschmerzen mit täglichen Attacken und vielen vergeblichen Therapien durch die konventionelle Medizin. Dann bekam ich einen Termin bei Herrn Peschlow, der bei mir eine Winkelfehlsichtigkeit feststellte. Diese wurde durch eine Prismenbrille korrigiert und ich bin seitdem (Anfang 2023) schmerzfrei

In Ihrem Forum werden Beiträge über solche Erfahrungen einfach gelöscht. Sie verschanzen sich dahinter, dass es noch keine Studie gibt, aber bis heute hat noch niemand mit Herrn Peschlow über seinen Behandlungsansatzgesprochen, sich seine Daten angeschaut oder mit den schon behandelten Patienten geredet. Und auch die Experten, die Sie in einer Ausgabe des CSG Magazins zu Wort kommen ließen, haben die Methode abgelehnt, ohne sich mit Herrn Peschlow zu unterhalten, oder sich die Mühe zu machen sich eingehender mit seiner Methode zu beschäftigen. Dabei wünscht sich Herr Peschlow selber eine Studie zu dem Thema Clusterkopfschmerzen und Winkelfehlsichtigkeit bzw. Prismenbrille.

Übrigens gibt es meines Wissens auch keine Studie zur Wirksamkeit von Verapamil und es wird einfach verschrieben, weil man gute Erfahrungen damit gemacht hat.  

Es bleibt also die Frage, warum Sie eine Methode, die schon vielen Menschen geholfen hat, einfach ignorieren und verhindern, dass sie bekannt gemacht wird, um auch anderen Clusterkopfschmerzpatienten zu helfen. Und deshalb möchte ich nicht mehr Mitglied beim CSG sein. 

Mit freundlichen Grüßen

Lesen Sie auch diesen Brief eines enttäuschten CSG-Mitglieds:

Sehr geehrte Damen und Herren,

bezugnehmend auf Ihren Beitrag zum Thema Prismenbrille in der letzten Ausgabe der Mitgliederzeitung, möchte ich dazu ein paar Worte verlieren:

Sie ALLE im Vorstand und ALLE Mitglieder müssen sich mit dieser Krankheit und den unmenschlichen Schmerzen herumschlagen oder haben Angehörige, die das müssen. So einige haben es nicht mehr ausgehalten und ihrem Leben ein Ende gemacht.

Ist es nicht ihr Ziel, dies zu verhindern und ihren Mitgliedern alle Möglichkeiten, diese Krankheit zu bekämpfen oder halbwegs in den Griff zu bekommen, aufzuzeigen? Bisher bin ich als Mitglied jedenfalls davon ausgegangen!

Gerade deshalb finde ich es unfassbar / untragbar / unverantwortlich (und da pflichten mir sicher alle CKS-Patienten bei, denen die Prismenbrille bereits geholfen hat), dass SIE, anstatt den Ansatz des Optikers aus Berlin überhaupt in Betracht zu ziehen, den Menschen, denen bereits geholfen wurde (über 200) Gehör zu schenken und eventuell eine klinische Studie zu unterstützen, um evtl. eine Methode ohne Implantate, Spritzen und Medikamente zu entdecken die helfen könnte, sondern eine „allgemeingültige Aussage“ im Mitgliedermagazin abzudrucken, indem davon abgeraten wird, eine Prismenbrille auszuprobieren. 

Ja, die Ärzte bemängeln das Fehlen einer Studie und finden nichts in der gängigen Literatur. Das heißt noch lange nicht, dass es nicht helfen kann. Unterstützen Sie doch eine Studie, dann finden wir es heraus. Anders kann das nie in die med. Literatur gelangen.

Hat nicht jede Neuerung in der Medizin mit einer Theorie angefangen?

Sie behaupten, „Clusterkopfschmerzen und Winkelfehlsichtigkeit haben nichts miteinander zu tun“.

Ich selbst (wie alle anderen Patienten von Herrn Peschlow auch), habe nur 3 Tage eine Augenklappe auf dem Cluster-Auge getragen, als ich absolut verzweifelt war, in der Angst, dass die Episode (nach 3 Monaten) nie wieder aufhört und ich Chroniker werde. Und siehe da, die Schmerzen waren viel weniger intensiv! Attacken kamen weiterhin aber endlich wesentlich erträglicher. Kurze Zeit später war die Episode endlich überstanden und ich hatte endlich mein Leben zurück.

Wie kann das also sein, wenn kein Zusammenhang besteht? Und das ist ja, wie gesagt, kein Einzelfall! Oder unterstellen Sie uns Patienten, zu lügen oder uns da was einzubilden? Jeder Strohhalm zählt, ob das nun wissenschaftlich bestätigt ist oder nicht! Und ich glaube nicht, dass ich mit dieser Meinung allein stehe.

Sie behaupten, „Der Einsatz einer Prismenbrille kann zu Schädigungen der Augen führen und u.U. eine Operation erforderlich machen“:

Seit ich die Brille habe, habe ich mit vielen Brillenträgern gesprochen und siehe da, so einige haben aus anderen Gründen eine Prismenbrille und das seit Jahren UND wertemäßig viel ungenauer/gröber und höher, als das Herr Peschlow bemisst! 

Wer läuft da nun größerer Gefahr, sich einer Operation unterziehen zu müssen? UND, ein Leben mit Brille und eventuell, vielleicht, möglicherweise irgendwann eine Augen-OP anstatt Clusterkopfschmerzen, finde ich immer noch lebenswerter! Sie etwa nicht?

 Sie behaupten, „Vom Einsatz einer Prismenbrille zur Behandlung des Clusterkopfschmerzes ist dringend abzuraten“:

Sie berichten positiv über Methoden, in denen sich Patienten Neurostimulatoren ins Gehirn oder ins Zahnfleisch einpflanzen lassen und finden eine Brille zu gefährlich und raten davon ab!? Absolut nicht nachvollziehbar! 

 Nur ein Beispiel:

Eine Patientin (chronisch) gibt es bei Herrn Peschlow, die trotz eines Implantats nicht geheilt war und durch die Brille Erleichterung fand. Ein Wunder? Oder wie ist das zu erklären? 

 Wenn ich dann von anderen höre und lese, dass Beiträge von Menschen, die Erfolg mit dieser Methode hatten und anderen Leidensgenossen davon berichten wollen und damit einfach nur helfen wollen, in Ihrem Forum und in Ihrer Facebook-Community gelöscht oder beschimpft werden, frage ich mich wirklich, was hier falsch läuft!

 Mein Vorschlag:

Sie könnten einfach bei der Wahrheit bleiben und schreiben, dass es keine Studien gibt und keine wissenschaftliche Bestätigung aber schon einige Patienten gute Erfahrungen gemacht haben und deren Erfahrungsberichte drucken. 

Sollte nicht jeder erwachsene Mensch selbst entscheiden können, ob er eine einfache Augenklappe ausprobiert und eventuell sein Leiden mit einer Prismenbrille lindern kann?  

Wie können Sie den leidenden Mitgliedern Ihres Verbandes die Möglichkeit einer Erleichterung verwehren? 

Ihr absolut enttäuschtes Mitglied

 Stephanie

Zu diesen beiden Schreiben möchte ich folgendes sagen:

Wenn sich Menschen aus eigenem Antrieb die Mühe machen, solche Briefe an die CSG-Clusterkopfschmerz-Selbsthilfegruppe zu schreiben, müsste sich dann der Vorstand nicht erhebliche Gedanken machen?

Die beiden Verfasser sind mit meiner Prismenbrille schmerzfrei und machen das nicht für sich selbst, sondern wollen, dass anderen Clusterköpfen genauso geholfen wird!

Genau das will die CSG jedoch mit allen Mitteln verhindern. So werden z.B. sämtliche Erfahrungsberichte dieser Menschen zur Augenklappe oder zur Prismenbrille in den CSG-Foren sofort gelöscht (Gruppenregeln), die Verfasser werden beschimpft, öfters auch beleidigt und aus der Gruppe geworfen. Es darf dort ausschließlich über Medikamente gesprochen werden, Alternativen werden nicht zugelassen. Sollte hier nicht jeder über die eigenen Erfahrungen berichten dürfen? So wäre es doch in jeder Selbsthilfegruppe normal!

Auch ich habe versucht, zu der CSG Kontakt aufzunehmen. So ging ich vor einigen Jahren zu einem Treffen der CSG-Selbsthilfegruppe in Bernau. Dort habe ich mit
Herrn Dr. Harald Müller gesprochen und ihm daüber berichtet, dass ich Menschen bei Clusterkopfschmerzen mit einer Prismenbrille helfen konnte. Er fragte mich gleich, ob ich das durch eine Studie beweisen könne. Das konnte ich nicht, da ich „nur“ die Aussagen der betroffenen Menschen hatte.

Deshalb schlug ich Herrn Dr. Müller vor, dass er mir (oder die CSG) gerne Betroffene mit Clusterkopfschmerzen schicken könnte, die ich dann kostenlos mit einer Prismenbrille versorgen würde. Dann könnte er sich anhand der Erfahrungen dieser Menschen einen besseren Eindruck verschaffen. Leider hatte Herr Dr. Müller daran kein Interesse.

 Später besuchte mich überraschend Herr Jacob Terhaag vom Vorstand der CSG mit zwei Begleitern in meinen Praxisräumen in Berlin. Er wollte sich wohl vergewissern, dass es mich tatsächlich vor Ort gibt. Bei dieser Gelegenheit sprach ich ca. eine Stunde mit ihm über meine Arbeit und dass ich damit Menschen mit Clusterkopfschmerzen helfen konnte. Er glaubte mir kein Wort (was ich ihm nicht übelgenommen habe) – aber auch er hatte keinerlei Interesse, das zu prüfen, was ich gesagt habe.

Deshalb möchte ich mich den beiden „Vorrednern“ anschließen und ebenfalls an den Vorstand der CSG appellieren: Nehmen Sie mich beim Wort und prüfen Sie, ob ich Clusterkopfschmerzen mit einer Prismenbrille beheben kann. Tun Sie dies für die große Mehrheit der Clusterkopfschmerz-Betroffenen, die trotz aller Medikamente aus dem Leben gerissen wird! Bei jedem Einzelfall handelt es sich um ein Schicksal, das oft die ganze Familie betrifft. Die meisten so Betroffenen könnten nach einem positiven Abdecktest mit einer Prismenbrille schmerzfrei werden und wieder ein normales Leben führen. Das möchte ich in einer Studie nachweisen, in der ich alle Probanden kostenlos versorge. Müsste eine solche Studie nicht auch in Ihrem Interesse sein? 

Jürgen Peschlow staatl. gepr. Augenoptiker / Optometrist
Kurfürstendamm 117 10711  Berlin | Tel. 030 882 44 42