Herr Prof. Dr. Göbel von der Schmerzklinik Kiel sagt „ja“ und titelt in seinem Buch: Weil ich mit Schmerzen leben muss. Er meint damit auch Menschen mit Clusterkopfschmerzen. Wahrscheinlich denken Sie auch so, denn scheinbar geht es nicht anders.
Menschen, die bei mir waren, würden Ihnen und Prof. Göbel vehement widersprechen und sagen: „Ich weiß, dass ich nicht mit Clusterkopfschmerzen leben muss!“
Viele berichten darüber bei YouTube und Instagram. Diese Menschen litten zuvor unter episodischen oder chronischen Clusterkopfschmerzen und wurden dann mit meiner Prismenbrille schmerzfrei. Darunter sind auch Mitglieder des Bundesverbandes der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG). Lesen Sie diese beiden wichtigen Schreiben an die CSG. Diese Menschen wollen andere aus eigener Erfahrung darauf aufmerksam machen, dass Clusterkopfschmerzen dauerhaft behoben werden können.
Wer hat Recht? Das können nur die Menschen beurteilen, die von mir eine Prismenbrille bekommen haben und sonst niemand – auch nicht Neurologen. Das heißt, lassen Sie sich nicht verunsichern, sondern prüfen Sie selbst, was Ihnen wirklich hilft!
Um hier für alle Klarheit zu schaffen, möchte ich in einer Studie nachweisen, dass ich Clusterkopfschmerzen bei den meisten Betroffenen mit meiner Prismenbrille dauerhaft beheben kann. In einer solchen Studie werde ich alle Probanden kostenlos versorgen.
Das hat einen einfachen Grund: Clusterkopfschmerzen verringern sich bei den meisten Betroffenen oder verschwinden ganz, wenn das schmerzende Auge mit einer Augenklappe für zwei bis drei Tage abgedeckt wird! Das ist in jedem Einzelfall ein objektiver Beweis für den binokularen Schmerzauslöser / Winkelfehlsichtigkeit. Diesen Menschen kann ich im beidäugigen Sehen mit einer Prismenbrille genauso helfen, wie zuvor mit der Augenklappe! Dazu bekam ich folgende Rückmeldungen:
„Ich war in einer sehr schlimmen Clusterphase, 25 Jahre Chroniker, bis ich den Versuch mit der Augenklappe gemacht habe. Jetzt nach Tag 3 des ununterbrochenen Tragens bin ich fast vollständig schmerzfrei. Das ist für mich einfach so unglaublich, daher gehe ich stark davon aus, dass ich eine Winkelfehlsichtigkeit habe, anders kann ich mir das nicht erklären 😉!“
„Probiert es einfach aus, das Einzige, was ihr dabei verlieren könnt, sind eure Schmerzen!
Selbst erlebt und für sehr gut befunden.“
Wenn Ihnen die Augenklappe hilft, haben Sie keine Kopfschmerzerkrankung, sondern nur einen von Ärzten und Betroffenen bislang noch nicht wahrgenommenen binokularen Schmerzauslöser!
Ich bin kein Arzt, sondern Augenoptiker / Optometrist, der sich seit Jahrzehnten auf das Beheben von Beschwerden und Schmerzen spezialisiert hat, die nur im binokularen Sehen vorhanden sind. Auf diesem Gebiet gibt es eine riesige Versorgungslücke im Gesundheitssystem, weil Ärzte die Symptome immer nur mit Medikamenten lindern wollen und nicht wirklich nach der Schmerzursache suchen!
Warum Sie nach einem positiven Abdecktest schmerzfrei werden können, erkläre ich auf den folgenden Seiten. Dies gilt auch für die nächtlichen Attacken, die ebenfalls langsam abklingen, wenn Sie tagsüber keine Clusterkopfschmerzen mehr haben.
Meine Prismenbrillen haben im Gegensatz zu Medikamenten keine Risiken oder Nebenwirkungen! Wenn sie hilft, werden Sie diese sehr gerne tragen und wenn nicht, wird sie einfach wieder abgesetzt. Dann ist alles wie zuvor.
Jürgen Peschlow, Optometrist, spezialisiert auf den binokularen Schmerzauslöser Winkelfehlsichtigkeit von Clusterkopfschmerzen
Neurologen sagen Patienten oft, dass der Clusterkopfschmerz „gut behandelbar“ ist. Die Realität sieht jedoch oft anders aus, denn zu mir kamen sehr viele Menschen, bei denen das nicht so war! So Betroffene hatten meistens einen sehr hohen Leidensdruck,waren verzweifelt und konnten meistens kein normales Leben mehr führen. Manche waren berufsunfähig, verrentet oder suizidgefährdet.
Warum kamen so Betroffene zu mir? Ganz einfach, weil sie den Test mit der Augenklappe gemacht hatten und damit weniger Schmerzen hatten als zuvor oder sogar völlig schmerzfrei wurden. Beim Abnehmen der Augenklappe waren die Clusterkopfschmerzen schon nach kurzer Zeit wieder da – als die Augenklappe erneut aufgesetzt wurde, gingen die Clusterkopfschmerzen wieder zurück.
Das hat auch die größten Skeptiker überzeugt, dass der Clusterkopfschmerz etwas mit dem „beidäugigen Sehen“ zu tun haben muss. Manche trugen die Augenklappe dann gleich für einige Wochen, weil das Gefühl der Schmerzfreiheit so schön war und sie in dieser Zeit keine Medikamente mehr nehmen mussten.
Ein typisches Beispiel hierfür ist Frau Alexandra Tschufenig aus Dortmund. Auch sie wollte sich wegen ihrer chronischen Clusterkopfschmerzen nicht mehr „mit Medikamenten vollpumpen lassen“, so wie sie es mir wörtlich sagte und machte den Test mit der Augenklappe. Da ihr diese geholfen hat, kam Sie anschließend zur Korrektion der Winkelfehlsichtigkeit nach Berlin. Sehen Sie hierzu das folgende Video. Wem die Augenklappe hilft, kann mit einer Prismenbrille schmerzfrei werden.
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Mehr InformationenProf. Dr. Göbel von der Schmerzklinik Kiel schreibt hierzu: „Es ist wahrscheinlich, dass der Clusterkopfschmerzin Strukturen um oder hinter dem Auge entsteht.“ Das sehe ich genauso, denn dort befindet sich ein bislang noch nicht wahrgenommener Schmerzauslöser, was ich anschließend zeigen werde.
Clusterkopfschmerzen werden als ziehend, stechend oder brennend beschrieben.Genauso beschreiben Betroffene auch die Schmerzen bei einer Sehnenscheidenentzündung! Ist das ein Zufall?
Nein, denn dicht über jedem Auge befindet sich auch eine Sehnenscheide/Rollknorpel! Diese kann sich bei einer dauerhaften Fehlbelastung entzünden und dann die typischen Schmerzen einer jeden Sehnenscheidenentzündung auslösen. Bei allen Sehnenscheidenentzündungen gibt es einen chronischen und einen episodischen Verlauf, genauso wie bei Clusterkopfschmerzen. Zudem helfen jeweils die gleichen Medikamente, wie z.B. Kortison.
Wenn die Fehlbelastung der Sehnenscheide über dem schmerzenden Auge behoben wird, kann diese abheilen. Dann können Menschen, die zuvor unter Clusterkopfschmerzen litten, schmerzfrei werden. Viele berichten davon auf:
Bei jeder Sehnenscheidenentzündung wird den Patienten empfohlen, die Fehlbelastung zu beheben, weil diese dann abheilen kann und in der Folge die Schmerzen verschwinden. Die Fehlbelastung der Sehnenscheide über dem schmerzenden Auge kann mit einer Augenklappe behoben werden – denn eine Winkelfehlsichtigkeit kann immer nur dann Beschwerden auslösen, wenn beide Augen offen sind.
Deshalb haben sich aufgrund meiner Internetseiten hunderte Menschen das schmerzende Auge abgedeckt. Bei den meisten gingen dadurch die Clusterkopfschmerzen zurück oder verschwanden ganz. Sie können sich vielleicht vorstellen, wie sehr sich diese Menschen gefreut haben, als sie mit der Augenklappe schmerzfrei wurden. Das wird höchstwahrscheinlich auch bei Ihnen so sein, machen Sie den Test auf Winkelfehlsichtigkeit!
Warum kann eine Winkelfehlsichtigkeit Clusterkopfschmerzen auslösen? Die Fehlbelastung der Sehnenscheide über dem Auge resultiert aus einem Ungleichgewicht in der Augenbewegungsmuskulatur, latentes Schielen, Heterophorie oder im Volksmund auch Winkelfehlsichtigkeit genannt wird. Wenn die Winkelfehlsichtigkeit mit einer speziellen Prismenbrille behoben wird, entfällt die Fehlbelastung der Sehnenscheide, sodass diese abheilen kann. Dadurch können Bertoffene dauerhaft schmerzfrei werden. Das gilt auch für die nächtlichen Attacken, die im REM-Schlaf ausgelöst werden, solange die Sehnenscheidenentzündung noch nicht abgeheilt ist.
Für den direkten Zusammenhang zwischen der Winkelfehlsichtigkeit und Clusterkopfschmerz sprechen auch diese Fakten:
Anschließend berichten zwei so Betroffene, die zuvor viele Jahre stark unter chronischen Clusterkopfschmerzen litten. Beide wurden dann mit meiner Prismenbrille dauerhaft schmerzfrei, müssen keine Medikamente mehr einnehmen und können wieder ein völlig normales Leben führen. Beide haben die Diagnose „chronischer Clusterkopfschmerz“ aus der Schmerzklinik Kiel. Danach habe ich darüber gesprochen, warum ich Betroffenen helfen kann.
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Mehr InformationenWenn Sie chronische Clusterkopfschmerzen haben oder gerade in der Episode sind, decken Sie sich bitte das schmerzende Auge für zwei bis drei Tage mit einer Augenklappe durchgehend ab. Wahrscheinlich ist das am Wochenende am besten möglich. Viele Betroffene haben schon nach einigen Stunden eine Entspannung bemerkt, weil der Hintergrundschmerz abnahm und die Attacken schwächer und weniger wurden.
Wenn das so ist, ist der Test auf Winkelfehlsichtigkeit positiv, dann können Sie die Augenklappe absetzen. Brillenträger sollten ihre Brille weiterhin nutzen und die Augenklappe unter der Brille tragen oder wenn das nicht passt, ein lichtdichtes Augenpflaster nutzen. Manche Menschen sehen zu unscharf, wenn das schmerzende Auge abgedeckt wird. In diesem Fall decken Sie sich bitte das andere Auge ab. Das wird die Clusterkopfschmerzen Schmerzen ebenfalls verringern, wenn eine Winkelfehlsichtigkeit vorliegt.
Bei den meisten Betroffenen verringern sich die die Clusterkopfschmerz-Attacken in der Stärke und der Anzahl schon am ersten Tag – nicht wenige wurden dann nach zwei bis drei Tagen sogar vollständig schmerzfrei! Dann werden Sie hocherfreut sein, aber die Augenklappe sollte trotzdem nicht länger als drei maximal fünf Tage getragen werden. Die Augenklappe dient nur zum Nachweis der Schmerzursache. Augenärzte machen den Abdecktest auf Winkelfehlsichtigkeit / Heterophorie ebenfalls und nennen dies Marlow-Verband.
Die Augenklappe kann Ihre Clusterkopfschmerzen nur dann lindern oder beheben, wenn diese das betroffene Auge lichtdicht abdeckt, nicht auf das Auge drückt und durchgehend getragen wird! Das heißt, die Augenklappe sollte möglichst auch nachts getragen werden. Ansonsten muss die Augenklappe immer sofort nach dem Aufwachen aufgesetzt und erst kurz vor dem Einschlafen wieder abgenommen werden. Es dürfen nie beide Augen gleichzeitig offen sein, denn das kann erneute Attacken auslösen. Um dies zu verhindern, muss das betroffene Auge ggf. zugekniffen werden.
Diese Augenklappe von Amazon hat sich gut bewährt, alternativ könnten Sie aber auch ein lichtdichtes Augenpflaster nutzen. In beiden Fällen müssen Sie bitte ausprobieren, ob Sie das schmerzende Auge darunter offenlassen oder schließen. Manchen hat es geholfen, ein Kosmetiktuch zwischen Augenklappe / Augenpflaster und Auge zur besseren Polsterung zu legen. Wenn Sie Fragen haben, schreiben Sie bitte eine Mail oder rufen Sie an. Im anschließenden Video, finden Sie viele weitere Informationen.
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Mehr InformationenWenn Sie mit der Augenklappe weniger Schmerzen haben als zuvor, ist der Schmerzauslöser gefunden. Dies ist das „beidäugige Sehen“, bzw. eine daraus resultierende Winkelfehlsichtigkeit, die Sie nicht (mehr) kompensieren können. In diesem Fall benötigen Sie eine spezielle Prismenbrille für den Clusterkopfschmerz. Wenn Sie möchten, können Sie sich für einen Termin zur Korrektion der Winkelfehlsichtigkeit anmelden, so wie es dieser junge Mann mit chronischen Clusterkopfschmerzen getan hat.
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Mehr InformationenEine Winkelfehlsichtigkeit betrifft alle Altersklassen. Das heißt, auch Kinder und Jugendliche können Clusterkopfschmerzen durch eine Winkelfehlsichtigkeit bekommen. Ob das so ist, kann mit dem Abdecktest festgestellt werden. Ich erhalte von Menschen, die den Test mit der Augenklappe gemacht haben, immer wieder solche schönen Mails:
„Ich war in einer sehr schlimmen Clusterphase, 25 Jahre Chroniker, bis ich den Versuch mit der Augenklappe gemacht habe. Jetzt nach Tag 3 des ununterbrochenen Tragens bin ich fast vollständig schmerzfrei. Das ist für mich einfach so unglaublich, daher gehe ich stark davon aus, dass ich eine Winkelfehlsichtigkeit habe, anders kann ich mir das nicht erklären 😉!“
„Probiert es einfach aus, das Einzige was ihr dabei verlieren könnt, sind eure Schmerzen! Selbst erlebt und für sehr gut befunden.“
Die Winkelfehlsichtigkeit des schmerzenden Auges kann man oft schon von außen erkennen, wie z. B. bei Frau Sandra Knesovic, über die der SWR vor kurzem berichtet hat. Auf dem unteren Bild sieht man deutlich, dass das linke Auge nach oben abweicht. Deshalb bin ich sicher, dass sie mit einer Augenklappe weniger Clusterkopfschmerzen hat. Ich werde Frau Knesovic dann gerne kostenlos versorgen, um nicht nur ihr, sondern auch der Öffentlichkeit zu zeigen, dass Betroffenen ohne Medikamente viel besser geholfen werden kann! Leider konnte ich sie nicht erreichen, aber vielleicht gelingt es ja auf diesem Wege.
Wenn der Abdecktest positiv war, garantiere ich für meine Prismenbrillen mit dem Rückgaberecht dafür, dass Sie mindestens ein Jahr wesentlich weniger oder gar keine Clusterkopfschmerzen mehr haben.
Ich garantiere zudem dafür, dass die Prismenwerte nicht ansteigen, sondern dauerhaft gering bleiben. Bei den meisten CK-Betroffenen liegt mein Gesamtprisma unter 2,00 Prismendioptrien, somit ist jegliches Operationsrisiko ausgeschlossen! Lassen Sie sich hier nicht verunsichern!
Ich habe für die Korrektion der Winkelfehlsichtigkeit eine eigene Messmethodik entwickelt, nur deshalb kann ich für die Wirkung meiner Prismenbrillen auch bei Clusterkopfschmerzen garantieren! Diese Garantie ist mit der Messmethodik MKH / Haase nicht möglich, nach der in Deutschland sonst alle Prismenbrillen ausgemessen werden.
Aus meiner Sicht auch wichtig: Die meisten Betroffenen haben mit einer Augenklappe weniger oder gar keine Clusterkopfschmerzen mehr. Die Augenklappe schützt Sie, wie das hängende Augenlid bei der Attacke, was für eine geniale „Erfindung“ der Evolution.
Erfahrungsgemäß hilft meine erste Prismenbrille 12 Monate, manchmal auch deutlich länger. Dann kann sich die Winkelfehlsichtigkeit ändern und muss ggf. nachkorrigiert werden. Hinweise dafür wären z.B. das Auftreten von „kalten“ Attacken, Druck hinter dem betroffenen Auge oder ein sogenanntes „Anklopfen“.
Wenn Sie mit der Augenklappe weniger Schmerzen haben als zuvor, ist der Schmerzauslöser gefunden. Dies ist das „beidäugige Sehen“, bzw. eine daraus resultierende Winkelfehlsichtigkeit, die Sie nicht (mehr) kompensieren können. In diesem Fall benötigen Sie eine spezielle Prismenbrille für den Clusterkopfschmerz.
Wenn Sie die Diagnose „chronische Clusterkopfschmerzen“ haben und laut Ihrer Neurologen als austherapiert sind, werde ich Sie nach einem positiven Abdecktest mit der Augenklappe kostenlos versorgen. Dann ist sicher, dass ich Ihre Clusterkopfschmerzen mit einer Prismenbrille wesentlich lindern oder beheben kann.
Ich möchte hiermit im Vorfeld einer möglichen Studie zeigen, dass auch austherapierten Menschen ohne Medikamente geholfen werden kann. Hierzu möchte ich anmerken, dass sich im Sommer 2024 eine große Krankenkasse bei mir gemeldet hat, die Interesse an meiner Arbeit hat.
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Mehr InformationenFazit: Winkelfehlsichtigkeit, ja oder nein, das kann nur mit dem Abdecktest festgestellt werden!
Wenn Sie vorerst keine Prismenbrille haben möchten, kann Ihnen die Augenklappe auch nach einem positiven Abdecktest sehr nützlich sein, denn damit können Sie nun viele sonst entstehende Attacken verhindern!
Bitte setzen Sie sich hierfür in Situationen, in denen Sie „normalerweise“ eine Attacke erleiden, rechtzeitig eine Augenklappe vor das schmerzende Auge. Solche Situationen können zum Beispiel sein: Flackerlicht einer Kerze, grelles Licht, Hitze, Sauna, Gerüche, Lärm, große Höhen, Flugzeug, Kino, Fernseher, Bildschirmarbeit, Stress und Alkohol! Bei Alkohol muss die Augenklappe unbedingt so lange getragen werden, wie der Alkohol wirkt!
Anschließend berichtet ein Clusterkopfschmerz-Patient aus Österreich im Video, wie sehr er seine Lebensqualität mit einer Augenklappe verbessern konnte.
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Mehr InformationenDiesen Menschen kann ohne Medikamente viel besser geholfen werden, denn Medikamente haben meistens starke und schädliche Nebenwirkungen und können zudem den Clusterkopfschmerz oft nur wenig lindern. Aus diesen Gründen leiden Betroffene trotz aller Medikamente, sind aus dem Leben gerissen, fühlen sich hilflos, elend und verzweifelt, was zu Angststörungen, Depressionen oder zu Selbstmord-Gedanken führen kann. Hier müsste bei Neurologen / innen im Sinne der Ursachenfindung von Clusterkopfschmerzen endlich ein Umdenken erfolgen, damit viel mehr Menschen ohne Medikamente geholfen werden kann. Das dies möglich ist, möchte ich in einer Studie nachweisen!
Sehr geehrter Herr …
Sie fragen mich, warum ich aus dem CSG austrete. Der Grund ist, dass ich mit Ihrer Arbeitsweise nicht einverstanden bin. Ich litt seit 20 Jahren unter chronischen Clusterkopfschmerzen mit täglichen Attacken und vielen vergeblichen Therapien durch die konventionelle Medizin. Dann bekam ich einen Termin bei Herrn Peschlow, der bei mir eine Winkelfehlsichtigkeit feststellte. Diese wurde durch eine Prismenbrille korrigiert und ich bin seitdem (Anfang 2023) schmerzfrei.
In Ihrem Forum werden Beiträge über solche Erfahrungen einfach gelöscht. Sie verschanzen sich dahinter, dass es noch keine Studie gibt, aber bis heute hat noch niemand mit Herrn Peschlow über seinen Behandlungsansatzgesprochen, sich seine Daten angeschaut oder mit den schon behandelten Patienten geredet. Und auch die Experten, die Sie in einer Ausgabe des CSG Magazins zu Wort kommen ließen, haben die Methode abgelehnt, ohne sich mit Herrn Peschlow zu unterhalten, oder sich die Mühe zu machen sich eingehender mit seiner Methode zu beschäftigen. Dabei wünscht sich Herr Peschlow selber eine Studie zu dem Thema Clusterkopfschmerzen und Winkelfehlsichtigkeit bzw. Prismenbrille.
Übrigens gibt es meines Wissens auch keine Studie zur Wirksamkeit von Verapamil und es wird einfach verschrieben, weil man gute Erfahrungen damit gemacht hat.
Es bleibt also die Frage, warum Sie eine Methode, die schon vielen Menschen geholfen hat, einfach ignorieren und verhindern, dass sie bekannt gemacht wird, um auch anderen Clusterkopfschmerzpatienten zu helfen. Und deshalb möchte ich nicht mehr Mitglied beim CSG sein.
Mit freundlichen Grüßen
Sehr geehrte Damen und Herren,
bezugnehmend auf Ihren Beitrag zum Thema Prismenbrille in der letzten Ausgabe der Mitgliederzeitung, möchte ich dazu ein paar Worte verlieren:
Sie ALLE im Vorstand und ALLE Mitglieder müssen sich mit dieser Krankheit und den unmenschlichen Schmerzen herumschlagen oder haben Angehörige, die das müssen. So einige haben es nicht mehr ausgehalten und ihrem Leben ein Ende gemacht.
Ist es nicht ihr Ziel, dies zu verhindern und ihren Mitgliedern alle Möglichkeiten, diese Krankheit zu bekämpfen oder halbwegs in den Griff zu bekommen, aufzuzeigen? Bisher bin ich als Mitglied jedenfalls davon ausgegangen!
Gerade deshalb finde ich es unfassbar / untragbar / unverantwortlich (und da pflichten mir sicher alle CKS-Patienten bei, denen die Prismenbrille bereits geholfen hat), dass SIE, anstatt den Ansatz des Optikers aus Berlin überhaupt in Betracht zu ziehen, den Menschen, denen bereits geholfen wurde (über 200) Gehör zu schenken und eventuell eine klinische Studie zu unterstützen, um evtl. eine Methode ohne Implantate, Spritzen und Medikamente zu entdecken die helfen könnte, sondern eine „allgemeingültige Aussage“ im Mitgliedermagazin abzudrucken, indem davon abgeraten wird, eine Prismenbrille auszuprobieren.
Ja, die Ärzte bemängeln das Fehlen einer Studie und finden nichts in der gängigen Literatur. Das heißt noch lange nicht, dass es nicht helfen kann. Unterstützen Sie doch eine Studie, dann finden wir es heraus. Anders kann das nie in die med. Literatur gelangen.
Hat nicht jede Neuerung in der Medizin mit einer Theorie angefangen?
Sie behaupten, „Clusterkopfschmerzen und Winkelfehlsichtigkeit haben nichts miteinander zu tun“.
Ich selbst (wie alle anderen Patienten von Herrn Peschlow auch), habe nur 3 Tage eine Augenklappe auf dem Cluster-Auge getragen, als ich absolut verzweifelt war, in der Angst, dass die Episode (nach 3 Monaten) nie wieder aufhört und ich Chroniker werde. Und siehe da, die Schmerzen waren viel weniger intensiv! Attacken kamen weiterhin aber endlich wesentlich erträglicher. Kurze Zeit später war die Episode endlich überstanden und ich hatte endlich mein Leben zurück.
Wie kann das also sein, wenn kein Zusammenhang besteht? Und das ist ja, wie gesagt, kein Einzelfall! Oder unterstellen Sie uns Patienten, zu lügen oder uns da was einzubilden? Jeder Strohhalm zählt, ob das nun wissenschaftlich bestätigt ist oder nicht! Und ich glaube nicht, dass ich mit dieser Meinung allein stehe.
Sie behaupten, „Der Einsatz einer Prismenbrille kann zu Schädigungen der Augen führen und u.U. eine Operation erforderlich machen“:
Seit ich die Brille habe, habe ich mit vielen Brillenträgern gesprochen und siehe da, so einige haben aus anderen Gründen eine Prismenbrille und das seit Jahren UND wertemäßig viel ungenauer/gröber und höher, als das Herr Peschlow bemisst!
Wer läuft da nun größerer Gefahr, sich einer Operation unterziehen zu müssen? UND, ein Leben mit Brille und eventuell, vielleicht, möglicherweise irgendwann eine Augen-OP anstatt Clusterkopfschmerzen, finde ich immer noch lebenswerter! Sie etwa nicht?
Sie behaupten, „Vom Einsatz einer Prismenbrille zur Behandlung des Clusterkopfschmerzes ist dringend abzuraten“:
Sie berichten positiv über Methoden, in denen sich Patienten Neurostimulatoren ins Gehirn oder ins Zahnfleisch einpflanzen lassen und finden eine Brille zu gefährlich und raten davon ab!? Absolut nicht nachvollziehbar!
Nur ein Beispiel:
Eine Patientin (chronisch) gibt es bei Herrn Peschlow, die trotz eines Implantats nicht geheilt war und durch die Brille Erleichterung fand. Ein Wunder? Oder wie ist das zu erklären?
Wenn ich dann von anderen höre und lese, dass Beiträge von Menschen, die Erfolg mit dieser Methode hatten und anderen Leidensgenossen davon berichten wollen und damit einfach nur helfen wollen, in Ihrem Forum und in Ihrer Facebook-Community gelöscht oder beschimpft werden, frage ich mich wirklich, was hier falsch läuft!
Mein Vorschlag:
Sie könnten einfach bei der Wahrheit bleiben und schreiben, dass es keine Studien gibt und keine wissenschaftliche Bestätigung aber schon einige Patienten gute Erfahrungen gemacht haben und deren Erfahrungsberichte drucken.
Sollte nicht jeder erwachsene Mensch selbst entscheiden können, ob er eine einfache Augenklappe ausprobiert und eventuell sein Leiden mit einer Prismenbrille lindern kann?
Wie können Sie den leidenden Mitgliedern Ihres Verbandes die Möglichkeit einer Erleichterung verwehren?
Ihr absolut enttäuschtes Mitglied
Stephanie
Wenn sich Menschen aus eigenem Antrieb die Mühe machen, solche Briefe an die CSG-Clusterkopfschmerz-Selbsthilfegruppe zu schreiben, müsste sich dann der Vorstand nicht erhebliche Gedanken machen?
Die beiden Verfasser sind mit meiner Prismenbrille schmerzfrei und machen das nicht für sich selbst, sondern wollen, dass anderen Clusterköpfen genauso geholfen wird!
Genau das will die CSG jedoch mit allen Mitteln verhindern. So werden z.B. sämtliche Erfahrungsberichte dieser Menschen zur Augenklappe oder zur Prismenbrille in den CSG-Foren sofort gelöscht (Gruppenregeln), die Verfasser werden beschimpft, öfters auch beleidigt und aus der Gruppe geworfen. Es darf dort ausschließlich über Medikamente gesprochen werden, Alternativen werden nicht zugelassen. Sollte hier nicht jeder über die eigenen Erfahrungen berichten dürfen? So wäre es doch in jeder Selbsthilfegruppe normal!
Auch ich habe versucht, zu der CSG Kontakt aufzunehmen. So ging ich vor einigen Jahren zu einem Treffen der CSG-Selbsthilfegruppe in Bernau. Dort habe ich mit Herrn Dr. Harald Müller: gesprochen und ihm daüber berichtet, dass ich Menschen bei Clusterkopfschmerzen mit einer Prismenbrille helfen konnte. Er fragte mich gleich, ob ich das durch eine Studie beweisen könne. Das konnte ich nicht, da ich „nur“ die Aussagen der betroffenen Menschen hatte.
Deshalb schlug ich Herrn Dr. Müller vor, dass er mir (oder die CSG) gerne Betroffene mit Clusterkopfschmerzen schicken könnte, die ich dann kostenlos mit einer Prismenbrille versorgen würde. Dann könnte er sich anhand der Erfahrungen dieser Menschen einen besseren Eindruck verschaffen. Leider hatte Herr Dr. Müller daran kein Interesse.
Später besuchte mich überraschend Herr Jacob Terhaag: vom Vorstand der CSG mit zwei Begleitern in meinen Praxisräumen in Berlin. Er wollte sich wohl vergewissern, dass es mich tatsächlich vor Ort gibt. Bei dieser Gelegenheit sprach ich ca. eine Stunde mit ihm über meine Arbeit und dass ich damit Menschen mit Clusterkopfschmerzen helfen konnte. Er glaubte mir kein Wort (was ich ihm nicht übelgenommen habe) – aber auch er hatte keinerlei Interesse, das zu prüfen, was ich gesagt habe.
Deshalb möchte ich mich den beiden „Vorrednern“ anschließen und ebenfalls an den Vorstand der CSG appellieren: Nehmen Sie mich beim Wort und prüfen Sie, ob ich Clusterkopfschmerzen mit einer Prismenbrille beheben kann. Tun Sie dies für die große Mehrheit der Clusterkopfschmerz-Betroffenen, die trotz aller Medikamente aus dem Leben gerissen wird! Bei jedem Einzelfall handelt es sich um ein Schicksal, das oft die ganze Familie betrifft. Die meisten so Betroffenen könnten nach einem positiven Abdecktest mit einer Prismenbrille schmerzfrei werden und wieder ein normales Leben führen. Das möchte ich in einer Studie nachweisen, in der ich alle Probanden kostenlos versorge. Müsste eine solche Studie nicht auch in Ihrem Interesse sein?